کافه سلامت: اپیدرمولیز بولوزا یا EB یک بیماری پوستی ژنتیکی نادر است. در این بیماری با کوچک‌ترین تماس، پوست خراشیده یا زخم می‌شود. در EB جهش‌های ژنتیکی باعث بروز مشکل در الگوی ژن‌ها می‌شوند و درنتیجه لایه‌های پوست، درست به هم متصل نمی‌شوند. بیماران پروانه‌ای نیاز به مراقبت‌های خاصی دارند. مثلاً پانسمان‌های این بیماران باید روزانه تعویض شود که این کار بسیار دردناک است. این بیماری روی کیفیت زندگی افراد اثر می‌گذارد، مثلاً کودکان پروانه‌ای نمی‌توانند نقاشی بکشند، چون با گذشت زمان انگشتان آنها به هم می‌چسبد. برای آشنایی با این بیماری، ویدئوی «زندگی با بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوزا چگونه است؟» را ببینید.
تاریخ انتشار: چهارشنبه 01 آذر 1402 - 17:10
کد خبر: 144553
کودکانی که پوستشان مثل پروانه شکننده است
زندگی با بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوزا چگونه است؟
اپیدرمولیز بولوزا یا EB یک بیماری پوستی ژنتیکی نادر است. در این بیماری با کوچک‌ترین تماس، پوست خراشیده یا زخم می‌شود. در EB جهش‌های ژنتیکی باعث بروز مشکل در الگوی ژن‌ها می‌شوند و درنتیجه لایه‌های پوست، درست به هم متصل نمی‌شوند