به گزارش ثریا خیلی سخت است که بیماری‌ای داشته باشی که هرروز مجبور باشی ۴ ساعت پوست بدنت را مرطوب کنی وبا دارو‌های خاصی پوستت را چرب کنی تا از زخم شدن آن‌ها جلوگیری کنی. این مشکلات زمانی حاد می‌شود که بیماری ات نادر وداروهایت نیز خاص باشد. بیماری ایکتیوز یا ماهیاک یکی از این بیماری‌های خاص است که درمان آن نیز نیاز به تمهیدات ویژه و منحصربه فردی دارد. ایکتیوز (Ichthyosis) یا ماهیاک نوعی بیماری پوستی محسوب می‌شود که با خشکی پوست و خارش همراه است. واژه "ichthy" ریشه یونانی دارد که به معنی ماهی است و مقصود از آن همان فلس ماهی است که با پوسته‌های ایجاد شده روی بدن بیمار شباهت دارد. ایکتیوز نوع خاص و شدید خشکی پوست است که با خشکی شدید و پوسته پوسته شدن پوست به‌ویژه در دست‌ها مشخص می‌شود و اغلب ارثی است.

زهره، نام مستعار دختر ۱۷ ساله بجستانی است که به بیماری نادر ایکتیوز مبتلاست. او درگفت وگو با ما از دشواری‌های درمان این بیماری وهزینه‌های بالای درمان می‌گوید. مشکلات درمان زهره حالا با توجه به بیماری قلبی پدرش مضاعف شده است. اوحسابداری می‌خواند و از بیماری اش می‌گوید واین که از بدو تولد این بیماری را داشته است.

خیلی زجر کشیدم نه از بیماری ام بلکه از دوستانم

زهره می‌گوید: دایم پوستم خشک می‌شود و ترک می‌خورد و راه رفتنم خیلی سخت است و همیشه باید پوستم مرطوب باشد و گرنه زخم می‌شود. برای درمان به همه جای کشور رفتم، ولی متاسفانه کسی درد مرا دوا نکرد و فقط دارو‌هایی به من دادند که پوستم را چرب می‌کنم تا ترک نخورد. بیماری کل بدنم را فرا گرفته و در زمان کودکی ام صورتم ترک خورده بود، ولی به مرور زمان خوب شده و تنها جای سالم بدنم فقط صورتم است و بقیه اعضای بدنم درگیر این بیماری است، خیلی زجر کشیدم نه از بیماری ام بلکه از دوستانم که در مدرسه مرا انگشت نما کرده اند و بعضی مواقع به خاطر مصرف دارو‌هایی که روی پوستم می‌کشم بوی خاصی به مشام می‌رسد که دوستانم مرا از خود دور می‌کنند. اعتماد به نفسم را از دست نداده ام و مطمئنم در این کشور و دنیا کسی پیدا می‌شود که مرا درمان کند فقط از مردم و مسئولان می‌خواهم که مرا کمک کنند و اگر جایی برای درمان می‌شناسند به من بگویند.

بعد از ۱۵ روز به ما گفتند که زهره خوب نمی‌شود و ما را ناامید کردند

مادر زهره می‌گوید: از بدو تولد زهره این بیماری را داشته و ما در این زمینه کوتاهی نکرده ایم و تا جایی که توانسته ایم و بودجه‌ای داشته ایم برای زهره خرج کرده ایم. ۱۵ روز در بیمارستان رازی بودیم و انواع نمونه گیری‌ها و آزمایش‌ها را انجام دادند و آسیب شناسی‌هایی روی زهره انجام شد، اما متاسفانه بعد از ۱۵ روز به ما گفتند که زهره خوب نمی‌شود و ما را ناامید کردند. در بیمارستان امام رضا (ع) که هر سه ماه مراجعه می‌کردیم، دارو‌های ترکیبی به ما می‌دادند و کپسول‌های خارجی که هزینه آن سر سام آور بود خریدیم، ولی فایده‌ای نداشت. از مسئولان و تمامی دکتر‌های کشور می‌خواهم که اگر کسی را سراغ دارند حتما معرفی کنند، چون زهره خیلی از این بیماری رنج می‌کشد.

در خراسان رضوی فقط دختر من این بیماری را دارد. دارو‌های ترکیبی را همیشه از مشهد و کاشمر تهیه می‌کردیم، اما الان دو سال است که دکتری را در شهر خودمان پیدا کرده ایم که دارو‌ها را درست می‌کند. هر سه هفته یک کیلو مصرف می‌شود و در ۲۴ ساعت شبانه روز زهره باید ۴ ساعت در حمام و در داخل یک وان بنشیند تا پوستش نرم شود و بعد از حمام خودش را با دارو‌های ترکیبی چرب کند وگرنه پوستش زخم می‌شود. خدا نکند که بی آبی و کمبود آب باشد. شامپو‌های مخصوص و صابون آلوئه ورا مصرف می‌کند که با این وضع گرانی در کشور هزینه‌ها سر سام آور شده است. ژل ضد تعرق دارد که وقتی ازدارو‌ها استفاده می‌کند باید مصرف کند تا بوی خاصش به مشام نرسد.

مادر زهره می‌افزاید:زهره خودش اعتماد به نفس بالایی دارد و به کار‌های هنری علاقه‌مند و درس هایش خوب است و امیدوارم با این روحیه بالاوضعیت بیماری دخترم بهبود یابد. به سراغ کمیته امداد رفتیم و حمایت‌های ویژه‌ای کردند که ما ممنون هستیم. سال ۹۴ که پدر زهره برای کار بیمه با سربازی به مشکل برخورد مجبور شدیم به کمیته امداد مراجعه کنیم تا زیر پوشش کمیته امداد قرار بگیریم که مسئولان کمیته امداد با سرزدن به خانه ما از نزدیک دخترم را دیدند و به ما گفتند که بیماری دختر شما هزینه سنگینی دارد و حاضریم مبلغی از دارو‌ها را تقبل کنیم. شبکه بهداشت و درمان و فرماندار و بخشدار و شورای شهر پیگیر بودند که ما ممنون این عزیزان هستیم، ولی باز هم می‌گویم بیشتر انتظار من از مسئولان است و دوست داریم حمایت‌های بیشتری در قبال زهره داشته باشند و فقط به هزینه دارو اکتفا نکنند و دنبال دکتری برای درمانش باشند و اگر می‌شود شغلی برای کسب درآمد پیش رویم بگذارند تا بتوانم هزینه‌های دخترم را تامین کنم. چون پدر زهره بیماری قلبی دارد و کارکردن برایش سخت است و این کار مشکل ساز شده که با دو بیماری دست و پنجه نرم می‌کنیم.

اظهارات رئیس کمیته امداد بجستان درخصوص کمک به زهره

در این خصوص محمد مرتضوی رئیس کمیته امداد بجستان گفت:با بازدید از وضعیت مالی و بیماری خانواده زهره بر آن شدیم که با چند نماینده مجلس و خیران و نیکوکاران ارتباطی داشته باشیم و با همت چند نماینده در تهران دکتری را پیدا کردیم که ادعا کرده با طب سوزنی زهره را درمان خواهد کرد. درصددیم هویت این دکتر که ادعا کرده بیماری را برطرف می‌کند معلوم کنیم و هزینه‌ای حدود ۴۰ میلیون تومان بر اساس گفته‌های دکتر، نیاز است.

منبع:خراسان