به گزارش ثریا - نوروفیبروماتوز یا بیماری افزایش تومورهای عصبی، نوعی بیماری ارثی است که روی اعصاب و پوست اثر میگذارد و میتواند در هر مرحله از زندگی فرد مبتلا بروز پیدا کند. ژنتیکی بودن نوروفیبروماتوز باعث میشود نتوان برای مقابله با بروز آن در افراد مبتلا اقدامات چندانی کرد. ژنهای ناقل این بیماری غالب هستند و باعث ابتلای نیمی از فرزندان فرد مبتلا به آن میشوند.
نوروفیبروماتوز معمولاً در سنین نوجوانی و دوران بلوغ نمایان میشود و اولین علائم خود را با ایجاد لکههای پوستی یا تومورهای زگیلمانند روی هر نقطه از پوست نشان میدهد. این لکهها معمولاً با هیچگونه درد یا خارش همراه نیست و در تنها سه تا پنج درصد تبدیل به تومورهای سرطانی خوشخیم میشود. در برخی افراد تومورها روی اعصاب بدن از جمله نخاع و مغز رشد میکنند.
مبتلایان به نوروفیبروماتوز با اختلال در یادگیری مواجه میشوند؛ بسیاری از آنها نیز مشکلات استخوانی دارند و لازم است همیشه از آتل استفاده کنند. در پارهای از موارد مبتلایان به مشکلات استخوانی ناشی از نوروفیبروماتوز به اجبار باید عضوی از بدن خود که تحت تأثیر قرار گرفته است را قطع کنند. بعضی از بیماران نیز علیرغم نداشتن هیچ علائم ظاهری باید تمام طول عمر خود را با تحمل دردهای طاقتفرسا طی کنند.
انواع نوروفیبروماتوز
نوروفیبروماتوز سه نوع است که عبارتند از NF1, NF2, شوانوماتوز. نوروفیبروماتوز NF1 نیازی به جراحی ندارد و در سنین پایین رخ میهد، اما دو نوع دیگر در سنین نوجوانی و بزرگسالی روی میدهد. نوع اول NF1 نامیده میشود و با ظهور لکههای قهوهایرنگ مسطح یا کک و مک در بخشهایی غیر قابل انتظار از بدن خود را نشان میدهد؛ لکهها تا ظاهر شدن توده و برجستگیهایی به نام نوروفیبروما روی پوست باقی میمانند. این نوع از نوروفیبروماتوز با توجه به تأثیری که روی مشکلات یادگیری دارد معمولاً از سنین کودکی قابل تشخیص است. این نوع از بیماری نیازی به هیچگونه عمل جراحی ندارد.
نوروفیبروماتوز نوع دو
نوع دوم نوروفیبروماتوز با NF2 بیان میشود این دسته از بیماری خود را در سالهای نوجوانی یا بعد از آن نشان میدهد و به نظر میرسد شامل تومورهای سیستم عصبی باشد که بیشتر روی مغز و ستون فقرات شکل میگیرد. اگر چه این تومورها معمولاً سرطانی نیستند میتوانند منجر به بروز بعضی از مشکلات سلامتی مانند ناشنوایی، کمشنوایی و یا تعدادی از مشکلات حرکتی شوند. بیماران مبتلا به NF2 لازم است در مرحلهای از زندگی زیر تیغ جراحی بروند.
نوروفیبروماتوز نوع سومی نیز دارد که شوانوماتوز نامیده میشود. این نوع معمولاً در افراد بالای ۲۰ سال بروز مییابد و تومورهای آن روی اعصاب جمجمه، اعصاب نخاعی و اعصاب محیطی رشد میکنند.
روزی جهانی نوروفیبروماتوز
روزی جهانی نوروفیبروماتوز به منظور افزایش آگاهی از شرایط مبتلایان به نوروفیبروماتوز و کمک به از بین بردن تفکرات ناخوشایند و نامتعارفی که موجب رنجش آنها میشود انتخاب شده است. مبتلایان به این بیماری ژنتیکی برای قرنها محکوم به تحقیر و رنج بوده و با توجه به این که روی تمامی نقاط پوستی خود دارای زگیلهای دائمی هستند با عناوین ناشایستی مورد خطاب قرار میگیرند.
در حالت کلی سراسر ماه می به آموزش عمومی درباره تأثیرات فیزیکی و روانی نوروفیبروماتوز روی مبتلایان اختصاص دارد و تمامی تلاشهای صورت گرفته در آن در راستای افزایش آگاهی در مورد عوارض ناشی از آن و نیز جمعآوری بودجه برای حمایت از تحقیقات درباره کشف یک درمان مؤثر قرار دارد که زندگی میلیونها نفر در سراسر جهان را بهبود میبخشد. با این حال هفدهمین روز از ماه می رسماً به عنوان روز جهانی نوروفیبروماتوز شناخته میشود و در آن اقداماتی منسجم برای افزایش آگاهی درباره این بیماری و تسلی خاطر مبتلایان انجام میگیرد. کمپین "نور امیدی برای بیماران NF" این روز را با نورپردازی روی بناهای تاریخی و مهم شهر یادآوری میکند.
خبرگزاری ایمنا
سنتهای اجتماعی قرآن، راهی برای فهم عمیق حوادث بزرگ اجتماعی
میراث علمی ادبی ابن سینا از زبان محققان روسی، ازبکستانی و گرجستانی
مسجد سوخته کوی نصر بازسازی و افتتاح شد
رهبر شهید چگونه «وابستگی موشکی» را پیش از شکلگیری خنثی کرد؟
تصویب عناوین درسی مدارس بینالملل ایران برای نخستینبار
برنامههای درسی دانشگاه فرهنگیان بهروزرسانی شود
افتخارآفرینی دانشآموزان ایرانی در رقابت بینالمللی نوآوری فیزیک مالزی
فروش کتابهای درسی دانشآموزان فقط از سامانه رسمی مقدور است
در جامعه مهدوی رفتارها بر پایه ایثار و حذف انگیزههای سودجویانه است
بحارالانوار گردآوری جهتدار احادیث نیست؛ مجلسی و شکل دهی جامعه شیعه
ورود دانشجویان جدید با تأخیر انجام میشود/ کلاسها حتما حضوری است
نتایج اولیه آزمون کارشناسی ارشد ۱۴۰۵ در دهه اول شهریور اعلام می شود
پذیرش پژوهشگران پسادکتری تقاضامحور در ۱۲ دانشگاه و مرکز پژوهشی کشور
خدمات مرکز مشاوره دانشگاه علم و صنعت حضوری شد
ثبتنام ۴ هزارنفر در فراخوان جذب هیئت علمی علوم پزشکی/اعلام ظرفیت خالی
کوانتوم در آستانه تجاریسازی/ ۵ حوزهای که کوانتوم در حال تغییر آنهاست
توسعه تعاملات علمی و پژوهشی ایران و کشورهای بریکس
اعلام جزئیات شهریه دانشجویان شهریهپرداز دانشگاه الزهرا(س)
تکلیف افزایش ۲۰ درصدی ظرفیت پزشکی و دندانپزشکی تا سال ۱۴۰۴ مشخص شد
کاظمی: فرهنگ ایثار و شهادت، مزیت رقابتی ما در برابر دنیای استکبار است
واکنش سید عباس عراقچی وزیر امور خارجه به ادعای کمرشکنترین عملیات اقتصادی تاریخ
«لباس شخصی»سراغ یک پرونده امنیتی رفت
۵ نمایشنامه از ۵ درامنویس زن خوانده میشود
شکست «ددپول و ولورین» توسط «اودیسه»؛ رایان رینولدز تبریک گفت!
حجت الاسلام قمی: «مسجد» محور جامعه مبعوث است
بازگشت عمو پورنگ پس از ۵ سال به سیما
حجتالاسلام قمی: مسجد باید پرچمدار حرکت مؤمنان و جامعهسازی باشد
حجت الاسلام قمی: مسجد محدود به اقامه نماز نیست
حکمرانی شبکهای امام هادی(ع) در زندان و منشور کلامی زیارت جامعه کبیره
از سامرای محاصرهشده تا عصر غیبت/روایت راهبرد امام عسکری(ع) برای شیعه
فیلمساز ایرانی داور جشنواره یونانی شد
سفر «سندرم بلوغ» به انگلیس
«سیاوش» به هیچ نهادی وابسته نیست؛ هزینهها کاملا شخصی است!
شنیدن زمزمه عود و تمبک در آلبومی که به خواهر تقدیم شد
پذیرش تفاوتها در یک انیمیشن؛ اگر زال شاهنامه دختر بود چه میشد؟
از شکلگیری ایده تا شروع کسبوکار؛ «کارخانه»در رادیو اقتصاد راه افتاد
نمایشی با الهام از جهان موراکامی؛ ارتباط بین هنرمند و مخاطب مهم است
۳ چهره بزرگ در یک فیلم؛ حمایت برد پیت از مستند ویم وندرس درباره زومتور
جزئیات فصل جدید یک رویداد موسیقایی؛ وقتی موسیقی از تهران خارج میشود
تصویر معناداری که قالیباف در کنار خلیج فارس منتشر کرد
امیر جدیدی و حمید نعمتالله در پشتِ صحنه سریال داش آکل
«عید بیعت» در میدان ولیعصر(عج) برگزار میشود
بازگشت حماسی مصدق به قدرت،کینه شاه و دربار علیه دولت ملی را تعمیق کرد
شهادت امام حسن عسکری (ع) هیئت کجا برویم؟
مشرکان عصر جاهلیت موحد بودند؟
توییت معنادار معاون وزیر خارجه در پاسخ به ترامپ+عکس
سامرا آماده میزبانی از عزاداران امام حسن عسکری (ع) شد
اعلام برنامههای علمی هفته ملی ابنسینا در ایران
تلاش ملاعبدالله بهابادی در سازماندهی استنباط و روابط میان ادله
«عقل فعال» میراث حل مسائل روز؛ ابن سینا شاخصه عقلانیت در اسلام است
زبانآموز حرفهای چگونه آلمانی یاد میگیرد؟ نگاهی تخصصی به مسیر رسیدن از سطح A1 تا C1
محقق ایرانی باکتری را به ترانزیستور تبدیل کرد
جیمز وب ۳ سیاهچاله فعال در یک کهکشان دوردست کشف کرد
مصوبه مهم درباره اقتصاد دیجیتال
تولید ماده اولیه داروی ایرانی درمان «فیبروز کبدی»
ایده امیرکبیر در تأسیس دارالفنون چه بود؟
پرچم انتقام و خونخواهی بر فراز گنبد مساجد کشور به اهتزاز درمی آید
راهاندازی موکبهای دائمی در مرز ایران و عراق
چرا رهبر شهید به جوانان اروپایی نامه نوشتند؟
آثار و عوامل تجربه زیسته احساس تنهایی در دختران تجرد زیست
«فرمانده هرمز» را چقدر میشناسید؟
جزئیات برنامههای هفته آموزش هنر اعلام شد
شوراهای آموزش و پرورش؛ ظرفیت ملی برای جهش کیفیت و عدالت تربیتی
کاهش ۲۰ درصدی تخلفات اداری آموزشوپرورش
زنگ نماز همراه با زنگ مدرسه نواخته شود
آغاز دریافت کارت ۵ آزمون علوم پزشکی از امروز
جدیدترین تغییرات فراخوان جذب هیئت علمی علوم پزشکی را اینجا ببینید
آغاز ثبت نام پذیرفته شدگان آزمون دکتری از اول شهریور
جزئیات ثبت نام آزمون دکتری تخصصی و پژوهشی گروه علوم پزشکی اعلام شد
نتایج نهایی آزمون دکتری اعلام شد
بیش از ۷۵۰ هزار نفر کارت کنکور ۱۴۰۵ و آزمون پذیرش دانشجو معلم گرفتند
زمان و تعداد سوالات گروههای پنجگانه کنکور سراسری ۱۴۰۵ مشخص شد
هشدار درباره کاهش رتبه علمی ایران در جهان
پایان اسکرول بینهایت و شمارش لایک در اینستاگرام
آزمون تربیت معلم همزمان با کنکور سراسری ۱۴۰۵ برگزار میشود
بزرگترین هواپیمای تمام برقی جهان ۲۷ دقیقه پرواز کرد
«ایران دیجیتال»؛ پیوند فناوری و نظام تعلیم و تربیت
تضمین امنیت کنکور رکن اصلی تحقق عدالت آموزشی/ برخورد قانونی با تقلب
توزیع کارت کنکور ۱۴۰۵ از امروز آغاز شد
ناسا به طرح لشکرکشی روباتهای کروی به تایتان گرنت داد
جزئیات ثبت نام آزمون دکتری تخصصی و پژوهشی گروه علوم پزشکی اعلام شد
زمان و تعداد سوالات گروههای پنجگانه کنکور سراسری ۱۴۰۵ مشخص شد
جدیدترین تغییرات فراخوان جذب هیئت علمی علوم پزشکی را اینجا ببینید
امتحانات ترم تابستان دانشگاههای سراسری و آزاد حضوری شد
حکم اخراج یکی از دانشجویان دانشگاه شریف ابلاغ شد
درباره ارتداد در اسلام و انواع آن بیشتر بدانید
بزرگداشتی برای میراث دار فلسفه و طب حکیم ابوعلی سینا
آمادگی کامل شبکه ملی اجرا و حفاظت برای برگزاری مطلوب کنکور ۱۴۰۵
ثبتنام آزمون دکتری گروه علوم پزشکی سال ۱۴۰۵
زبانآموز حرفهای چگونه آلمانی یاد میگیرد؟ نگاهی تخصصی به مسیر رسیدن از سطح A1 تا C1
«غوطهور» در صف اکران رفت
مهران مدیری تحت عمل جراحی و درمان قرار گرفت
نتایج نهایی آزمون دکتری اعلام شد
توزیع کارت کنکور ۱۴۰۵ از امروز آغاز شد
هشدار درباره کاهش رتبه علمی ایران در جهان
حامد همایون مهمان درجام شد
آزمون تربیت معلم همزمان با کنکور سراسری ۱۴۰۵ برگزار میشود
خوراک رسانهای کودک دهه ۶۰ با امروز فرق دارد
آغاز ثبت نام پذیرفته شدگان آزمون دکتری از اول شهریور
آغاز دریافت کارت ۵ آزمون علوم پزشکی از امروز
پرچم انتقام و خونخواهی بر فراز گنبد مساجد کشور به اهتزاز درمی آید
چگونه ایمان در زمان جنگ تقویت میشود؟
مصوبه مهم درباره اقتصاد دیجیتال
چرا رهبر شهید به جوانان اروپایی نامه نوشتند؟
آثار و عوامل تجربه زیسته احساس تنهایی در دختران تجرد زیست
مسعود امیرلویی پس از ۵ سال مبارزه درگذشت
«فرمانده هرمز» را چقدر میشناسید؟
آموزش و پرورش باید در کنار سه قوه، «قوه چهارم» کشور باشد
ایده امیرکبیر در تأسیس دارالفنون چه بود؟
جزئیات برنامههای هفته آموزش هنر اعلام شد
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.