به گزارش ثریا - نوروفیبروماتوز یا بیماری افزایش تومورهای عصبی، نوعی بیماری ارثی است که روی اعصاب و پوست اثر می‌گذارد و می‌تواند در هر مرحله از زندگی فرد مبتلا بروز پیدا کند. ژنتیکی بودن نوروفیبروماتوز باعث می‌شود نتوان برای مقابله با بروز آن در افراد مبتلا اقدامات چندانی کرد. ژن‌های ناقل این بیماری غالب هستند و باعث ابتلای نیمی از فرزندان فرد مبتلا به آن می‌شوند.
نوروفیبروماتوز معمولاً در سنین نوجوانی و دوران بلوغ نمایان می‌شود و اولین علائم خود را با ایجاد لکه‌های پوستی یا تومورهای زگیل‌مانند روی هر نقطه از پوست نشان می‌دهد. این لکه‌ها معمولاً با هیچ‌گونه درد یا خارش همراه نیست و در تنها سه تا پنج درصد تبدیل به تومورهای سرطانی خوش‌خیم می‌شود. در برخی افراد تومورها روی اعصاب بدن از جمله نخاع و مغز رشد می‌کنند.
مبتلایان به نوروفیبروماتوز با اختلال در یادگیری مواجه می‌شوند؛ بسیاری از آن‌ها نیز مشکلات استخوانی دارند و لازم است همیشه از آتل استفاده کنند. در پاره‌ای از موارد مبتلایان به مشکلات استخوانی ناشی از نوروفیبروماتوز به اجبار باید عضوی از بدن خود که تحت تأثیر قرار گرفته است را قطع کنند. بعضی از بیماران نیز علی‌رغم نداشتن هیچ علائم ظاهری باید تمام طول عمر خود را با تحمل دردهای طاقت‌فرسا طی کنند.
انواع نوروفیبروماتوز
نوروفیبروماتوز سه نوع است که عبارتند از NF1, NF2, شوانوماتوز. نوروفیبروماتوز NF1 نیازی به جراحی ندارد و در سنین پایین رخ می‌هد، اما دو نوع دیگر در سنین نوجوانی و بزرگسالی روی می‌دهد. نوع اول NF1 نامیده می‌شود و با ظهور لکه‌های قهوه‌ای‌رنگ مسطح یا کک و مک در بخش‌هایی غیر قابل انتظار از بدن خود را نشان می‌دهد؛ لکه‌ها تا ظاهر شدن توده و برجستگی‌هایی به نام نوروفیبروما روی پوست باقی می‌مانند. این نوع از نوروفیبروماتوز با توجه به تأثیری که روی مشکلات یادگیری دارد معمولاً از سنین کودکی قابل تشخیص است. این نوع از بیماری نیازی به هیچ‌گونه عمل جراحی ندارد.
نوروفیبروماتوز نوع دو
نوع دوم نوروفیبروماتوز با NF2 بیان می‌شود این دسته از بیماری خود را در سال‌های نوجوانی یا بعد از آن نشان می‌دهد و به نظر می‌رسد شامل تومورهای سیستم عصبی باشد که بیشتر روی مغز و ستون فقرات شکل می‌گیرد. اگر چه این تومورها معمولاً سرطانی نیستند می‌توانند منجر به بروز بعضی از مشکلات سلامتی مانند ناشنوایی، کم‌شنوایی و یا تعدادی از مشکلات حرکتی شوند. بیماران مبتلا به NF2 لازم است در مرحله‌ای از زندگی زیر تیغ جراحی بروند.
نوروفیبروماتوز نوع سومی نیز دارد که شوانوماتوز نامیده می‌شود. این نوع معمولاً در افراد بالای ۲۰ سال بروز می‌یابد و تومورهای آن روی اعصاب جمجمه، اعصاب نخاعی و اعصاب محیطی رشد می‌کنند.
روزی جهانی نوروفیبروماتوز
روزی جهانی نوروفیبروماتوز به منظور افزایش آگاهی از شرایط مبتلایان به نوروفیبروماتوز و کمک به از بین بردن تفکرات ناخوشایند و نامتعارفی که موجب رنجش آن‌ها می‌شود انتخاب شده است. مبتلایان به این بیماری ژنتیکی برای قرن‌ها محکوم به تحقیر و رنج بوده و با توجه به این که روی تمامی نقاط پوستی خود دارای زگیل‌های دائمی هستند با عناوین ناشایستی مورد خطاب قرار می‌گیرند.
در حالت کلی سراسر ماه می به آموزش عمومی درباره تأثیرات فیزیکی و روانی نوروفیبروماتوز روی مبتلایان اختصاص دارد و تمامی تلاش‌های صورت گرفته در آن در راستای افزایش آگاهی در مورد عوارض ناشی از آن و نیز جمع‌آوری بودجه برای حمایت از تحقیقات درباره کشف یک درمان مؤثر قرار دارد که زندگی میلیون‌ها نفر در سراسر جهان را بهبود می‌بخشد. با این حال هفدهمین روز از ماه می رسماً به عنوان روز جهانی نوروفیبروماتوز شناخته می‌شود و در آن اقداماتی منسجم برای افزایش آگاهی درباره این بیماری و تسلی خاطر مبتلایان انجام می‌گیرد. کمپین "نور امیدی برای بیماران NF" این روز را با نورپردازی روی بناهای تاریخی و مهم شهر یادآوری می‌کند.
خبرگزاری ایمنا
مخزن تحت فشار چگونه طراحی، ساخته و آزمایش می‌شود؟
حسگر مچی عرق بدن را می سنجد
پهپاد هواشناسی چندبارمصرف برای پرواز در ارتفاع ۱۰ کیلومتری
وزیر آموزش و پرورش: هیچ کودکی نباید قربانی فقر و محرومیت شود
شبکه دانش‌آموختگان سمپاد راه‌اندازی شد
عدالت آموزشی یعنی هیچ استعدادی از فرصت رشد محروم نماند
مدارس جدید بدون مناسب‌سازی افتتاح نمی‌شوند
تهران ملی‌ترین شهر ایران است
از تسخیر اذهان تا بحران حقیقت؛ بازخوانی دو اثر تازه در عصر رسانه
چرا سیدحسن حاضر بود همه فرماندهانش شهید شوند اما ایران آسیب نبیند؟
راغب از تازه‌ترین آلبوم خود رونمایی کرد؛ دنبال جذب و دفع فالوور نیستم!
ارتقای ۹ پله‌ای دانشگاه صنعتی امیرکبیر در ارزیابی شبکه آزمایشگاهی کشور
ردپای یک متخصص امنیت سایبری کانادا در سرقت از اف بی آی
تلسکوپ جیمز وب منشأ یک انفجار سریع رادیویی دوردست را شناسایی کرد
خرابکاری جدید کلاود؛ نفوذ به وب سایت های دولتی آمریکا
ایلان ماسک یک مدیر فناوری هندی را مسخره می کند!
حمایت ۱۲۰میلیون تومانی دانشگاه امام صادق (ع) از رتبه‌های زیر ۵۰۰ کنکور
بررسی راهکارهای پذیرش دانشجویان بین‌الملل در دانشگاه الزهرا(س)
جذب رتبه‌های برتر در رشته های اولویت دار کشور در کنکور ۱۴۰۵
مهلت انتخاب رشته کنکور ۱۴۰۵ تمدید نمی‌شود
اصلاحات شرایط استخدام اعضای هیئت علمی؛ تغییر محاسبه فوق‌العاده حقوق
نتایج نهایی پذیرش در پنجاه و سومین دوره آزمون دستیاری پزشکی اعلام شد
صدور حکم بدوی برای ۳۰ پرونده انضباطی دانشجویان؛ حکم اخراجی نداشتیم
وام دستیاری برای متاهلین و مجردین ۴۰ و ۳۰ میلیون تعیین شد
جدیدترین آمار انتخاب رشته در کنکور ۱۴۰۵؛ فردا آخرین فرصت انتخاب رشته
افزایش چشمگیر کاربران وفادار به سکوهای ایرانی؛ خدمات سکوها پایدار شد
ترکیه دسترسی کودکان زیر ۱۵ سال به شبکه‌های اجتماعی را ممنوع کرد
آغاز آنلاین مشاوره و آموزش سلامت روان؛ خدمات سلامت روان با زبان نسل زد
شیوه جدید پذیرش دانشجو در دوره های «هم‌آموز» کلید خورد
تأکید بر توسعه بازرسی‌های پیشگیرانه و داده‌محور در وزارت ارتباطات
مجلات نمایه‌شده SCIE و ESCI در ارزشیابی مقالات دارای اعتبار ISI هستند
اختصاص بورس نخبگان دانشگاه تهران به رتبه های زیر ۱۰۰ در کنکور
تعلیق برنامه گرین‌کارت مایکروسافت
ساعت ۱۲ امشب آخرین مهلت انتخاب رشته در کنکور سراسری سال ۱۴۰۵
مهلت ثبت‌نام آزمون وکالت مرکز وکلای قوه قضائیه مجدد تمدید شد
تمدید مهلت انتخاب رشته آزمون های سراسری و پذیرش دانشجو معلم تا ۱۹ مهر
مخاطرات ورود هوش مصنوعی به کلاس‌های درس
اوپن ای آی میزان استفاده روزانه نوجوانان از چت بات را اعلام کرد
بخشنامه و ضوابط جامع فعالیت مؤسسات جذب دانشجویان بین‌الملل ابلاغ شد
رشته‌محل‌های جدید و اصلاحات دفترچه انتخاب رشته کنکور ۱۴۰۵ اعلام شد
شرایط خوابگاهی دانشگاه‌های کشور برای داوطلبان کنکور ۱۴۰۵ اعلام شد
تحلیل وزیر آموزش و پرورش از نقش فراجا در تأمین امنیت کشور
مجتبی جباری به «هم‌کلام» می‌آید
اختتامیه رویداد ملی «همچو سرو» برگزار شد
«پپا»، همراه کوچک کودکان در یک روز پرماجرا
روایت ۸۰ روز زندگی یک خبرنگار در دل جنگ غزه، منتشر شد
وقتی صدای جمع، صدای عقل را خاموش می‌کند
برگزاری نشست تخصصی «مبانی الهیاتی و اجتماعی جان‌فدا» در تهران
کاظمی:تعطیلی احتمالی مدارس بر اساس شرایط هر منطقه تعیین می‌شود
مشاوران مبعوث؛ پیشگامان هدایت آگاهانه و انتخاب رشته کنکور
آرشیو الکترونیکی ۲۱ هزار عنوان کتاب درسی از سال ۱۳۳۰
آموزش قرآن در برنامه‌درسی ملی باید مورد توجه قرار گیرد
چهار فضانورد اسپیس ایکس به زمین باز می‌گردند
برندگان نوبل شیمی معرفی شدند
آیا الگوریتمها شخصیت مارا می‌سازند؟
تحلیلی بر مناسبات فقه و تاریخ دوره نبوی
گفتن حقیقت درباره صاحبان قدرت، چه از سوی حوزه و چه قضا، هزینه دارد
بخل از کجا می‌آید؟؛ گنجی که صاحبش را نگهبان ترس می‌کند
«حیوانات» بن افلک بدترین نقدها را گرفت؛ فاجعه بود!
چین و عربستان هم آمدند؛ ۹۸ کشور در رقابت بهترین فیلم بین‌المللی اسکار
غزل شاکری و سیامک صفری به تالار وحدت می‌آیند؛ اجرای اقتباسی از «ویتسک»
داریوش عیاری فیلمبردار سینما درگذشت
حمایت بانک‌ها از ۴ دانشگاه آسیب دیده از جنگ کلید خورد
ساخت چندین ماهواره سنجشی ایران با دقت تصویربرداری یک متر
نوبل فیزیک به «پیام‌های شبح‌وار از فضا» رسید
آرای نهایی ۱۴ پرونده انضباطی دانشجویان مرتبط با حوادث دی‌ماه صادر شد
تصویب صندوق عدالت آموزشی برای حمایت از دانش‌آموزان مناطق محروم
دانشجویان دانشگاه هنر نقوش ایرانی را در طراحی پوشاک به‌کار گرفتند
آغاز اجرای طرح «ردا کارت» دانشجویی در ۲۰ دانشگاه کشور طی ۱۰ روز آینده
مدیر ناسا: یوفوها می‌توانند یک «لحظه اسپوتنیک» باشند
«کامپیوتر شریف» انتخاب اول برترین رتبه های ریاضی کنکور ۱۴۰۵
واتس‌اپ ورود کاربران با سیستم‌عامل قدیمی را مسدود می‌کند
کشف سیاره ای که از خاکستر ستاره اش متولد شد
اوپن ای آی ویکی مدیا را هم هک کرد
رتبه ۶ کنکور: جنگ را مدیریت کردم، نه اینکه تسلیمش شوم
وزیر آموزش و پرورش: معیشت معلمان را جدی پیگیری می‌کنیم
ارتقای کیفیت آموزشی اولویت مدارس غیردولتی است
توزیع ۷۶۵ میلیارد تومان تجهیزات ورزشی در ۶۲ هزار مدرسه
قهرمانی دانش‌آموزان ایرانی در مالزی؛ سه سکوی نخست برای ایران
سرپرست صندوق ذخیره فرهنگیان منصوب شد
ثبت نام در رشته‌های بدون آزمون کنکور ۱۴۰۵ آغاز شد
حضور ۸۹ دانشگاه ایرانی در رتبه بندی دانشگاه‌های جهان تایمز ۲۰۲۷
رشته‌محل‌های جدید و اصلاحات دفترچه انتخاب رشته کنکور ۱۴۰۵ اعلام شد
آرای نهایی ۱۴ پرونده انضباطی دانشجویان مرتبط با حوادث دی‌ماه صادر شد
دیار: نخستین همکاری شهرام ناظری و تهمورس پورناظری
آغاز اجرای طرح «ردا کارت» دانشجویی در ۲۰ دانشگاه کشور طی ۱۰ روز آینده
آغاز انتخاب رشته کنکور ۱۴۰۵؛ لزوم دریافت رسید انتخاب رشته
اسپانیا و پرتغال مقصد جدید اعضای هیئت علمی برای فرصت مطالعاتی
توزیع ۷۶۵ میلیارد تومان تجهیزات ورزشی در ۶۲ هزار مدرسه
پیشنهاد برای ساخت فصل دوم سریال «اکسیر»؛ بازخورد خوبی گرفتیم
نوبل فیزیک به «پیام‌های شبح‌وار از فضا» رسید
توافق مجلس و شورای عالی انقلاب فرهنگی برای بررسی سهمیه‌های کنکور
مهلت ثبت‌نام آزمون وکالت مرکز وکلای قوه قضائیه مجدد تمدید شد
کمک اربعین به بازتولید حافظه تاریخی مقاومت و سرمایه اجتماعی فراملیتی
حمایت بانک‌ها از ۴ دانشگاه آسیب دیده از جنگ کلید خورد
قهرمانی دانش‌آموزان ایرانی در مالزی؛ سه سکوی نخست برای ایران
ساخت چندین ماهواره سنجشی ایران با دقت تصویربرداری یک متر
دانشجویان دانشگاه هنر نقوش ایرانی را در طراحی پوشاک به‌کار گرفتند
بخشنامه و ضوابط جامع فعالیت مؤسسات جذب دانشجویان بین‌الملل ابلاغ شد
علت لغو کنسرت علیرضا قربانی در شاندیز چه بود؟
دیوارنگاره میدان جهاد به رنگ پایتخت درآمد
«کامپیوتر شریف» انتخاب اول برترین رتبه های ریاضی کنکور ۱۴۰۵
سید حسن نصرالله رهبران جنبش‌های آزادی‌بخش را تحت‌تأثیر قرار داد
برندگان نوبل پزشکی ۲۰۲۶ معرفی شدند؛ کنترل سلول‌های عصبی با نور
جستارهایی در فلسفه علوم حکمی کتاب شد
وزیر آموزش و پرورش: معیشت معلمان را جدی پیگیری می‌کنیم
هوش مصنوعی کسب وکار یابندگان باگ های نرم افزاری را کساد کرد
مطالبات دانشجویان دانشگاه الزهرا(س) در نشست با مسئولان بررسی شد
تصویب صندوق عدالت آموزشی برای حمایت از دانش‌آموزان مناطق محروم
دوازدهمین شماره «خردورزی» با پرونده‌ای درباره نسل نو منتشر شد
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.