به گزارش ثریا - نوروفیبروماتوز یا بیماری افزایش تومورهای عصبی، نوعی بیماری ارثی است که روی اعصاب و پوست اثر میگذارد و میتواند در هر مرحله از زندگی فرد مبتلا بروز پیدا کند. ژنتیکی بودن نوروفیبروماتوز باعث میشود نتوان برای مقابله با بروز آن در افراد مبتلا اقدامات چندانی کرد. ژنهای ناقل این بیماری غالب هستند و باعث ابتلای نیمی از فرزندان فرد مبتلا به آن میشوند.
نوروفیبروماتوز معمولاً در سنین نوجوانی و دوران بلوغ نمایان میشود و اولین علائم خود را با ایجاد لکههای پوستی یا تومورهای زگیلمانند روی هر نقطه از پوست نشان میدهد. این لکهها معمولاً با هیچگونه درد یا خارش همراه نیست و در تنها سه تا پنج درصد تبدیل به تومورهای سرطانی خوشخیم میشود. در برخی افراد تومورها روی اعصاب بدن از جمله نخاع و مغز رشد میکنند.
مبتلایان به نوروفیبروماتوز با اختلال در یادگیری مواجه میشوند؛ بسیاری از آنها نیز مشکلات استخوانی دارند و لازم است همیشه از آتل استفاده کنند. در پارهای از موارد مبتلایان به مشکلات استخوانی ناشی از نوروفیبروماتوز به اجبار باید عضوی از بدن خود که تحت تأثیر قرار گرفته است را قطع کنند. بعضی از بیماران نیز علیرغم نداشتن هیچ علائم ظاهری باید تمام طول عمر خود را با تحمل دردهای طاقتفرسا طی کنند.
انواع نوروفیبروماتوز
نوروفیبروماتوز سه نوع است که عبارتند از NF1, NF2, شوانوماتوز. نوروفیبروماتوز NF1 نیازی به جراحی ندارد و در سنین پایین رخ میهد، اما دو نوع دیگر در سنین نوجوانی و بزرگسالی روی میدهد. نوع اول NF1 نامیده میشود و با ظهور لکههای قهوهایرنگ مسطح یا کک و مک در بخشهایی غیر قابل انتظار از بدن خود را نشان میدهد؛ لکهها تا ظاهر شدن توده و برجستگیهایی به نام نوروفیبروما روی پوست باقی میمانند. این نوع از نوروفیبروماتوز با توجه به تأثیری که روی مشکلات یادگیری دارد معمولاً از سنین کودکی قابل تشخیص است. این نوع از بیماری نیازی به هیچگونه عمل جراحی ندارد.
نوروفیبروماتوز نوع دو
نوع دوم نوروفیبروماتوز با NF2 بیان میشود این دسته از بیماری خود را در سالهای نوجوانی یا بعد از آن نشان میدهد و به نظر میرسد شامل تومورهای سیستم عصبی باشد که بیشتر روی مغز و ستون فقرات شکل میگیرد. اگر چه این تومورها معمولاً سرطانی نیستند میتوانند منجر به بروز بعضی از مشکلات سلامتی مانند ناشنوایی، کمشنوایی و یا تعدادی از مشکلات حرکتی شوند. بیماران مبتلا به NF2 لازم است در مرحلهای از زندگی زیر تیغ جراحی بروند.
نوروفیبروماتوز نوع سومی نیز دارد که شوانوماتوز نامیده میشود. این نوع معمولاً در افراد بالای ۲۰ سال بروز مییابد و تومورهای آن روی اعصاب جمجمه، اعصاب نخاعی و اعصاب محیطی رشد میکنند.
روزی جهانی نوروفیبروماتوز
روزی جهانی نوروفیبروماتوز به منظور افزایش آگاهی از شرایط مبتلایان به نوروفیبروماتوز و کمک به از بین بردن تفکرات ناخوشایند و نامتعارفی که موجب رنجش آنها میشود انتخاب شده است. مبتلایان به این بیماری ژنتیکی برای قرنها محکوم به تحقیر و رنج بوده و با توجه به این که روی تمامی نقاط پوستی خود دارای زگیلهای دائمی هستند با عناوین ناشایستی مورد خطاب قرار میگیرند.
در حالت کلی سراسر ماه می به آموزش عمومی درباره تأثیرات فیزیکی و روانی نوروفیبروماتوز روی مبتلایان اختصاص دارد و تمامی تلاشهای صورت گرفته در آن در راستای افزایش آگاهی در مورد عوارض ناشی از آن و نیز جمعآوری بودجه برای حمایت از تحقیقات درباره کشف یک درمان مؤثر قرار دارد که زندگی میلیونها نفر در سراسر جهان را بهبود میبخشد. با این حال هفدهمین روز از ماه می رسماً به عنوان روز جهانی نوروفیبروماتوز شناخته میشود و در آن اقداماتی منسجم برای افزایش آگاهی درباره این بیماری و تسلی خاطر مبتلایان انجام میگیرد. کمپین "نور امیدی برای بیماران NF" این روز را با نورپردازی روی بناهای تاریخی و مهم شهر یادآوری میکند.
خبرگزاری ایمنا
مدارک مورد پذیرش برای آزمون دکتری تخصصی و پژوهشی اعلام شد
دانشگاه آزاد شرایط امتحانات پایانترم دانشجویان ارشد و دکتری در شهر محل سکونت را اعلام کرد
مخاطب از دیدن این سریال تکراری خسته نمیشود؛ جادوی «مختارنامه» چیست؟
مجریان تراز زبان فارسی معرفی شدند؛ پدافند زبانی با اجرا!
این ۳ کارگردان معروف برای تشییع رهبر شهید مستند میسازند
توییت جدید محمدباقر قالیباف با انتشار صحنه سیو بیرانوند+عکس
از گاندی تا کارلایل، همه مرید حسین (ع)
ماشین ثروتاندوزی امویان؛ از باندبازی تا احیای هدایای نوروزی
همانگونه که جسم به روزی مادی نیاز دارد، روح نیز به معرفت محتاج است
آیا ماجرای ازدواج حضرت قاسم (ع) در کربلا صحت دارد؟
«حسینیه بهشت»، پیوند خانههای شهدا با خیمههای عاشورا
مهلت ثبتنام در کاروان قرآنی اعزامی به اربعین تا ۵ تیرماه
عکس | جایزه بهترین بازیکن دیدار در دستان علی بیرو
گوشوارههایی که تاریخ فراموششان نکرد
چمران هنوز زنده است
یک فهرست متفاوت از بهترینهای سال ۲۰۲۶ در نیمه راه؛ مستقلها پیشتازند
آمادگی دانشگاه پیام نور برای میزبانی از آزمونهای سایر دانشگاهها
امتحانات پایانترم تحصیلات تکمیلی دانشگاه آزاد حضوری شد
مذاکره با دستگاهها برای توسعه صادرات محصولات فریلنسرها
زمان مصاحبههای آزمون دکتری سال ۱۴۰۵ تغییر کرد
تمدید مهلت ارسال مقالات سومین همایش هیئت و آیینهای مذهبی
زمان برگزاری آزمون زبان انگلیسی تولیمو تغییر کرد
سیره عملی میرزا جواد آقا ملکی تبریزی، مبتنی بر اصل «شکستن منیت» بود
افتتاح مسجد السلام در امارات با ظرفیت ۴ هزار نمازگزار
بنیامیه، نخستین و وحشتناکترین «خصولتی» تاریخ اسلام
بذر انحراف مجاهدین از سال۴۴ کاشته شد/نقش ساواک و زندان در تعمیق انحراف
شیخ حسین انصاریان: چشمی که بر حسین (ع) گریه کند در قیامت گریان نیست
افبیآی شهر کامل با بیمارستان، هتل و نیروگاه ساخت تا حملات سایبری را تمرین کند
بررسی ظرفیتهای هوش مصنوعی برای ارتقای خدمات زائران در نشست مشترک معاونت علمی و آستان قدس رضوی
ممنوع شدن هوش مصنوعی برای دانش آموزان ابتدایی نروژی
ناسا یک رصدخانه فضایی را در میانه زمین و آسمان به ارتفاع بالاتر میبرد
مصوبات جدید فرصتهای تحقیقاتی خارج از کشور دکتری ابلاغ شد
زنان بیشترین داوطلبان آزمون سمپاد/ نتایج اوایل مرداد اعلام میشود
سریال جدید «سرخدار» در راه آنتن: عمار تفتی به تلویزیون بازگشت
کشف نشانههای اولیه افسردگی در چشم کودکان
دانشمند ایرانی: مغز ما برای این همه خبر بد طراحی نشده است
تنش در ایستگاه فضایی بالا گرفت: ناسا از فضانوردانش خواست پناه بگیرند
محققان هشدار دادند: ایجاد نقاط داغ آلودگی در تنگه هرمز به دلیل ترافیک دریایی
یکی از این ستارههای دوقلو یک سیاره فراخورشیدی را بلعیده است
میلیاردرهای حوزه فناوری راز جوانی ابدی را کشف کردهاند؟
تصویری از یکی از شهدای کوچک امروز لبنان
وزیر آموزش و پرورش: بهرهبرداری از ۲۰۰ تا ۲۵۰ کلاس درس جدید در خراسان رضوی
معاون تربیتبدنی و سلامت: یک میلیون دانشآموز سفیر ایمنی و کمکهای اولیه شدند
۵۰۰ هزار دانشآموز زیر چتر کارت نشاط قرار گرفتند
آزمون مدارس سمپاد و نمونه دولتی با بیش از نیم میلیون داوطلب برگزار شد
پرداخت حقوق فرهنگیان بدون تاخیر انجام میشود
قصهای خواندنی برای کودکان: وقتی روباه جنگل را بههم ریخت
حسن طهرانیمقدم پدر موشکی ایران چگونه با نمیشودها مبارزه کرد؟
از بچههای میناب تا ناوچه دنا و انستیتو همه در مستندهای جدید جنگی
مهرانه مهین ترابی پس از ۲۳ سال دوری از تئاتر به صحنه باز میگردد
سریالهای جدید برای پخش دوبله شدند
مادران برای کوچکترین شهید کربلا لالایی خواندند
راز زنده ماندن مومنان در برزخ؛ هدایت، مشروط به ولایت است
روایت حدادعادل از ویژگیهای آیت الله مجتبی خامنهای
ماجرای خواندنی دیدار دکتر شریعتی و علامه جعفری
حجت الاسلام پناهیان: شفافیت نامه اخیر رهبری نشانه قدرت جمهوری اسلامی است
تمدید مهلت پذیرش دانشجویان بینالمللی در دانشگاه علامه طباطبائی
قابلیت جدید واتساپ: پیام متنی یکبار قابل مشاهده به واتساپ میآید
شرکت اپل از گران شدن محصولات خود خبر داد
ساماندهی برنامههای هوش مصنوعی با محوریت تولید داخلی
هشدار وزیر علوم: هوش مصنوعی بدون اخلاق، پیشرفتهترین ابزار ظلم میشود
دادگاه در دهلی نو درخواست بازگشایی تلگرام را رد کرد
رشد استفاده از VPN در بعضی کشورهای اروپایی با قوانین جدید
انحصار قدرت و ثروت در الیگارشی اموی: از خلافت تا سلطنت
حجتالاسلام قمی: وحدت یعنی همبستگیِ آرا و سلایق متفاوت حول محور امام
راز زنده ماندن مؤمنان در برزخ تمسک به امام حق و ولی الله الاعظم است
اعلام مجموعههای امتحانی کنکور کارشناسی ارشد ۱۴۰۶
بازخوانی پنج فرمان راهبردی امام رضا (ع) در سلوک عاشورایی
فلسفه اسلامی و غفلت از «باید و نباید»های اجتماعی؛ یک شکاف تاریخی
اقتصاد فقط نان نیست؛ سلاح علی(ع) برای امنیت ملی و استقلال در برابر دشمنان
انتشار آثار میانرشتهای مسئلهمحور؛ اولویت جدید گروه سیاستپژوهی علوم انسانی
تغییر زمان آزمونهای کشوری و دانشگاهی به دلیل مراسم وداع و تشییع رهبر شهید
احیای اخلاق در زندگی فردی و اجتماعی با بازخوانی فلسفه عاشورا
بنی امیه چگونه به قدرت رسید؟/ تبارشناسی ۹۱ سال حکومت استبدادی
دعوت از عاشقان اهل بیت برای شرکت در طرح توسعه حرم امام حسین (ع)
منطقه زینبیه استانبول سیاهپوش محرم شد؛ آغاز برنامه های عزاداری
رئیس سازمان فضایی ایران خبر داد: بهکارگیری ظرفیتهای ویژه ماهوارهای در تشییع رهبر شهید انقلاب
زنگ میراث فرهنگی و موزه در مدارس نواخته میشود
معافیت برخی المپیادها از کنکور و همزمانی آزمونها؛ همچنان چالش اصلی دانشآموزان
قابل توجه دانش آموزان: برنامه جدید امتحانات نهایی اعلام شد+جدول
تغییر زمان آزمونهای کشوری و دانشگاهی به دلیل مراسم وداع و تشییع رهبر شهید
اعلام مجموعههای امتحانی کنکور کارشناسی ارشد ۱۴۰۶
انتشار آثار میانرشتهای مسئلهمحور؛ اولویت جدید گروه سیاستپژوهی علوم انسانی
هشدار وزیر علوم: هوش مصنوعی بدون اخلاق، پیشرفتهترین ابزار ظلم میشود
مصوبات جدید فرصتهای تحقیقاتی خارج از کشور دکتری ابلاغ شد
حجتالاسلام قمی: وحدت یعنی همبستگیِ آرا و سلایق متفاوت حول محور امام
راز زنده ماندن مؤمنان در برزخ تمسک به امام حق و ولی الله الاعظم است
دانشمند ایرانی: مغز ما برای این همه خبر بد طراحی نشده است
دادگاه در دهلی نو درخواست بازگشایی تلگرام را رد کرد
کشف نشانههای اولیه افسردگی در چشم کودکان
بازخوانی پنج فرمان راهبردی امام رضا (ع) در سلوک عاشورایی
انحصار قدرت و ثروت در الیگارشی اموی: از خلافت تا سلطنت
تنش در ایستگاه فضایی بالا گرفت: ناسا از فضانوردانش خواست پناه بگیرند
فلسفه اسلامی و غفلت از «باید و نباید»های اجتماعی؛ یک شکاف تاریخی
رشد استفاده از VPN در بعضی کشورهای اروپایی با قوانین جدید
حجت الاسلام پناهیان: شفافیت نامه اخیر رهبری نشانه قدرت جمهوری اسلامی است
روایت حدادعادل از ویژگیهای آیت الله مجتبی خامنهای
اقتصاد فقط نان نیست؛ سلاح علی(ع) برای امنیت ملی و استقلال در برابر دشمنان
پرداخت حقوق فرهنگیان بدون تاخیر انجام میشود
آزمون مدارس سمپاد و نمونه دولتی با بیش از نیم میلیون داوطلب برگزار شد
ممنوع شدن هوش مصنوعی برای دانش آموزان ابتدایی نروژی
شرکت اپل از گران شدن محصولات خود خبر داد
ماجرای خواندنی دیدار دکتر شریعتی و علامه جعفری
مادران برای کوچکترین شهید کربلا لالایی خواندند
سریالهای جدید برای پخش دوبله شدند
یکی از این ستارههای دوقلو یک سیاره فراخورشیدی را بلعیده است
ساماندهی برنامههای هوش مصنوعی با محوریت تولید داخلی
راز زنده ماندن مومنان در برزخ؛ هدایت، مشروط به ولایت است
مهرانه مهین ترابی پس از ۲۳ سال دوری از تئاتر به صحنه باز میگردد
حسن طهرانیمقدم پدر موشکی ایران چگونه با نمیشودها مبارزه کرد؟
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.