به گزارش ثریا - نوروفیبروماتوز یا بیماری افزایش تومورهای عصبی، نوعی بیماری ارثی است که روی اعصاب و پوست اثر می‌گذارد و می‌تواند در هر مرحله از زندگی فرد مبتلا بروز پیدا کند. ژنتیکی بودن نوروفیبروماتوز باعث می‌شود نتوان برای مقابله با بروز آن در افراد مبتلا اقدامات چندانی کرد. ژن‌های ناقل این بیماری غالب هستند و باعث ابتلای نیمی از فرزندان فرد مبتلا به آن می‌شوند.
نوروفیبروماتوز معمولاً در سنین نوجوانی و دوران بلوغ نمایان می‌شود و اولین علائم خود را با ایجاد لکه‌های پوستی یا تومورهای زگیل‌مانند روی هر نقطه از پوست نشان می‌دهد. این لکه‌ها معمولاً با هیچ‌گونه درد یا خارش همراه نیست و در تنها سه تا پنج درصد تبدیل به تومورهای سرطانی خوش‌خیم می‌شود. در برخی افراد تومورها روی اعصاب بدن از جمله نخاع و مغز رشد می‌کنند.
مبتلایان به نوروفیبروماتوز با اختلال در یادگیری مواجه می‌شوند؛ بسیاری از آن‌ها نیز مشکلات استخوانی دارند و لازم است همیشه از آتل استفاده کنند. در پاره‌ای از موارد مبتلایان به مشکلات استخوانی ناشی از نوروفیبروماتوز به اجبار باید عضوی از بدن خود که تحت تأثیر قرار گرفته است را قطع کنند. بعضی از بیماران نیز علی‌رغم نداشتن هیچ علائم ظاهری باید تمام طول عمر خود را با تحمل دردهای طاقت‌فرسا طی کنند.
انواع نوروفیبروماتوز
نوروفیبروماتوز سه نوع است که عبارتند از NF1, NF2, شوانوماتوز. نوروفیبروماتوز NF1 نیازی به جراحی ندارد و در سنین پایین رخ می‌هد، اما دو نوع دیگر در سنین نوجوانی و بزرگسالی روی می‌دهد. نوع اول NF1 نامیده می‌شود و با ظهور لکه‌های قهوه‌ای‌رنگ مسطح یا کک و مک در بخش‌هایی غیر قابل انتظار از بدن خود را نشان می‌دهد؛ لکه‌ها تا ظاهر شدن توده و برجستگی‌هایی به نام نوروفیبروما روی پوست باقی می‌مانند. این نوع از نوروفیبروماتوز با توجه به تأثیری که روی مشکلات یادگیری دارد معمولاً از سنین کودکی قابل تشخیص است. این نوع از بیماری نیازی به هیچ‌گونه عمل جراحی ندارد.
نوروفیبروماتوز نوع دو
نوع دوم نوروفیبروماتوز با NF2 بیان می‌شود این دسته از بیماری خود را در سال‌های نوجوانی یا بعد از آن نشان می‌دهد و به نظر می‌رسد شامل تومورهای سیستم عصبی باشد که بیشتر روی مغز و ستون فقرات شکل می‌گیرد. اگر چه این تومورها معمولاً سرطانی نیستند می‌توانند منجر به بروز بعضی از مشکلات سلامتی مانند ناشنوایی، کم‌شنوایی و یا تعدادی از مشکلات حرکتی شوند. بیماران مبتلا به NF2 لازم است در مرحله‌ای از زندگی زیر تیغ جراحی بروند.
نوروفیبروماتوز نوع سومی نیز دارد که شوانوماتوز نامیده می‌شود. این نوع معمولاً در افراد بالای ۲۰ سال بروز می‌یابد و تومورهای آن روی اعصاب جمجمه، اعصاب نخاعی و اعصاب محیطی رشد می‌کنند.
روزی جهانی نوروفیبروماتوز
روزی جهانی نوروفیبروماتوز به منظور افزایش آگاهی از شرایط مبتلایان به نوروفیبروماتوز و کمک به از بین بردن تفکرات ناخوشایند و نامتعارفی که موجب رنجش آن‌ها می‌شود انتخاب شده است. مبتلایان به این بیماری ژنتیکی برای قرن‌ها محکوم به تحقیر و رنج بوده و با توجه به این که روی تمامی نقاط پوستی خود دارای زگیل‌های دائمی هستند با عناوین ناشایستی مورد خطاب قرار می‌گیرند.
در حالت کلی سراسر ماه می به آموزش عمومی درباره تأثیرات فیزیکی و روانی نوروفیبروماتوز روی مبتلایان اختصاص دارد و تمامی تلاش‌های صورت گرفته در آن در راستای افزایش آگاهی در مورد عوارض ناشی از آن و نیز جمع‌آوری بودجه برای حمایت از تحقیقات درباره کشف یک درمان مؤثر قرار دارد که زندگی میلیون‌ها نفر در سراسر جهان را بهبود می‌بخشد. با این حال هفدهمین روز از ماه می رسماً به عنوان روز جهانی نوروفیبروماتوز شناخته می‌شود و در آن اقداماتی منسجم برای افزایش آگاهی درباره این بیماری و تسلی خاطر مبتلایان انجام می‌گیرد. کمپین "نور امیدی برای بیماران NF" این روز را با نورپردازی روی بناهای تاریخی و مهم شهر یادآوری می‌کند.
خبرگزاری ایمنا
جشنواره گل و گلابگیری میمند - استان فارس
دلایل مدرسه‌هراسی»و راه‌های ترغیب دانش‌آموز به مدرسه
نیاز به فضاهایی برای شادی دختران و سپری کردن اوقات فراغت آنان داریم
اپراتور اختصاصی هوش مصنوعی راه‌اندازی می شود
جهاد تبیین دستاوردهای نظام بزرگترین رسالت ما در آموزش و پرورش است
کادر؛ فراتر از قلمرو عکاسی
ملاک‌های افزایش شهریه مدارس غیردولتی
محکومیت شدید برخوردهای خشونت آمیز علیه اساتید و دانشجویان غربی
تجمع دانشگاه‌های ایران در حمایت از خیزش دانشگاهیان آمریکایی
واکنش رییس دانشگاه تهران به سرکوب اعتراضات دانشجویان آمریکایی
قرنطینه‌شدن کتاب‌های مشکوک به آرسنیک در کتابخانه ملی فرانسه
عرضه صفات الهی در کتابفروشی‌ها
عرضه صفات الهی در کتابفروشی‌ها
عرضه سه نمایشنامه جدید سوره مهر در نمایشگاه کتاب
پیام نوری‌ها می‌توانند از امروز محل آزمون پایان ترم خود را تغییر دهند
دانشگاه امیرکبیر حرکت شجاعانه دانشگاهیان آمریکا و اروپا در حمایت از مردم غزه را ستود
مهارت آموزی معلمان در دستور کار آموزش و پرورش باشد
وجدان بیدار دانشگاهیان جهان در مقابل نسل کشی غزه خروشید
قدردانی وزیر علوم از دست‌اندرکاران حفظ سلامت کنکور
دهه سرآمدی آموزش در دانشگاه‌ها از امروز آغاز شد
دانشجویان و اساتیدِ ایرانی، حمایت از مردم فلسطین را رسالت اصلی خود بدانند
امروز، آخرین مهلت انتخاب رشته دکتری
ارائه خدمات مشاوره‌ای – آموزشی، آنلاین و حضوری مرکز روانشناختی جهت برای عموم
کدام دانشگاه‌های آمریکا صحنه اعتراضات دانشجویی حمایت از غزه است؟
۴ هزار و ۱۹۳ نفر از دانشجویان متاهل وام تحصیلی دریافت کردند
تجمع دانشگاهیان دانشگاه تهران درحمایت از خیزش دانشجویان در آمریکا
شورای عالی انقلاب فرهنگی در نظارت و پیگیری مصوباتش جدی است
محدودیت اعطای پایه‌های تشویقی اعضای هیات علمی لغو شد
ساحل شگفت انگیز دَستیر
کلید اولیه نوبت اول کنکور سراسری سال ۱۴۰۳ سه‌شنبه منتشر می‌شود
اجرای طرح سمپاد مهارتی در 11 استان کشور
دبیر شورای عالی انقلاب فرهنگی: با قاطعیت می‌گوییم که تخلف در آزمون امسال صفر بوده است
افتتاح همزمان ۷ نیروگاه خورشیدی مدارس در ۶ استان
رفتار غیرانسانی آمریکا نسبت به دانشجویان معترض شرم‌آور است/ دانشگاهیان جهان باید خون گریه کنند
جمعه ۷ اردیبهشت نمایش «یاخته» باحضور خبرنگاران و عکاسان روی صحنه می‌رود
چالش کمبود معلم در استان مرکزی کاهش می‌یابد
بازدید رئیس ستاد برگزاری آزمون‌های سراسری اردبیل از حوزه‌های امتحانی کنکور
لوگوی نود سالگی دانشگاه تهران منتشر شد
رمان جدید اکبر والایی چاپ شد/بر فراز کشتزاردر بازار نشر
زندگی عشایر فارس
تحویل واحدهای مسکونی دانشگاه صنعتی امیرکبیر تا پایان شهریور
جذب امریه سربازی در پژوهشگاه ابن سینا جهاددانشگاهی
امتیاز ویژه دانشجو معلمانی که زودتر از فارغ‌التحصیلی سرکلاس درس می‌روند
آخرین آمار توزیع کارت کنکور اعلام شد
برخی ابزارهای جاسوسی کنکور را در بدن کار گذاشتند/ داوطلبان کانال‌های تقلب را ترک کنند
کنکوری‌ها اضطراب نداشته باشند/ فرصت جبران وجود دارد
فهرست دانشگاه‌های خارج از کشور مورد تایید وزارت بهداشت اعلام شد
نتایج اولیه کنکور ۱۴۰۳ نیمه مرداد اعلام می شود
اختصاص 10 امتیاز رتبه‌بندی به 5709 دانشجومعلم دانشگاه فرهنگیان
کتاب «اُمّ علاء» در نمایشگاه کتاب عرضه می‌شود
تمهیدات لازم برای کنکور ۱۴۰۳ اندیشیده شد
رقابت کنکور ۱۴۰۳ با آزمون علوم ریاضی و علوم انسانی آغاز شد
جزییات آزمون اختصاصی پذیرش دانشجو – معلم در کنکور ۱۴۰۳
اینترنت در زمان برگزاری نوبت اول کنکور ۱۴۰۳ قطع نمی‌شود
مراسم تقدیر از دست اندرکاران جشنواره جایزه ملی ثریا برگزار شد
60 درصد پروژهای مدرسه‌سازی در حال ساخت با مشارکت مردم است
منتخبین فرهنگی مجلس حضور در کمیسیون آموزش را در اولویت قرار دهند
مراقبت کنید تا اخلال و مشکلی در برگزاری کنکور سراسری رخ ندهد
ایجاد زیرساخت هوشمند رصد رشته مقاطع و رشته محل‌های علوم پزشکی
پیگیر اجرای هدفمندسازی یارانه‌های دانشجویی در سال جدید هستیم
بیش از ۸ هزار عضو هیات علمی خانم در دانشگاه‌ها فعالیت می‌کنند
ساعت ۱۲ امشب آخرین فرصت دریافت کارت ورود به جلسه کنکور ۱۴۰۳
نسل‌کُشی در فلسطین قلب همه بشریت را به درد آورده است
خبر خوش وزیر علوم برای اعضای هیأت علمی در شرف بازنشستگی
مراد صحرایی : ۱۰۰۰ هنرستان جدید در کشور ساخته می شود
از موج متلاطم بی‌ثباتی مدیریتی تا بودجه دولتی؛ دلایل عدم اجرای ناکافی سندتحول بنیادین
پژوهش‌های چراغ خاموش امنیت ایران را رقم زد
تظاهرات دانشجویان آرژانتین در پی کاهش ارائه آموزش عالی دولتی
کتابی که برای آشنایی با افغانستانی‌ها باید خوانده شود
رییس سازمان بسیج اساتید: ۵۰ بسته سیاستی به مسئولان ارائه شد
پویش سلامت دهان و دندان ۱۷ تا ۱۹ اردیبهشت برگزار می‌شود
آیین‌نامه مدرسه تراز سند تحول بنیادین نهایی شده است
امضای تفاهم‌نامه فی‌مابین وزارت آموزش‌وپرورش و سازمان نظام پزشکی کشور
آخرین محور رویداد من یک دانش‌آموزم با نام «امام مهربانی کلید خورد
ثبت سفارش کتاب‌های درسی آغاز شد
فراخوان ششمین دوسالانه بین‌المللی کارتون کتاب منتشر شد
ورود مسافر و مهتاب با فرقه خودبینان به کتابفروشی‌ها
امروز، آخرین مهلت توزیع کارت کنکور/ آغاز رقابت داوطلبان از فردا
آکادمی ورزش و تندرستی دانشگاه علامه‌طباطبائی راه‌اندازی شد
کنترل دانشجویان حامی فلسطین به شهردار نیویورک رسید
یک صفحه جدید به واتساپ اضافه می‌شود+عکس
بن سلمان از ساخت پروژه بلندپروازانه‌اش منصرف شد
پیش‌فروش شنل نامرئی کننده آغاز شد+عکس
دانشمندان قلب ماه را دیدند+عکس
نمونه ایرانی پدافند ضدهوایی که مشابه روسی است+عکس
ناسا برای بازگشت از سیاره سرخ دست به دامن ایلان ماسک شد
انقلابی بزرگ در صنعت ترانزیت و موتورهای دیزلی اتفاق افتاد
ورود قدرتمندترین گوشی نوبیا به بازار
رونمایی از سریع‌ترین مرسدس بنز AMG+عکس
باتری این ریزسیاه‌چاله فضایی می‌تواند انرژی چند نسل یک خانواده را تامین کند
برای اولین بار اشعه ایکس برآمده از اتم‌ها کشف شد
علت فیلتر دسکورد اعلام شد
هزینه نگهداری از خودروهای لوکس آمریکایی چقدر است؟
چین جنگنده‌های رادارگریز F۲۲ آمریکا را فلج کرد+عکس
پدافند ضدهوایی ایران که شبیه اس ۳۰۰ روسیه است+عکس
جاسوس همه‌فن حریف اوکراینی‌ها که در جنگ با روسیه به کمک‌شان می‌آید
سعدی سخنگوی بین‌المللی فرهنگ ایران است
سریع ترین موشک‌های مافوق صوت در سال ۲۰۲۴ معرفی شدند+عکس
نتایج اولیه آزمون استخدامی آموزش و پرورش اعلام شد
مهلت ثبت نام در آزمون فلوشیپ پزشکی سال ۱۴۰۳ دوباره تمدید شد
دوربین بامزه‌ای که بدون عکس گرفتن شما را شگفت زده می‌کند+عکس
پیش‌ثبت‌نام مدارس غیردولتی براساس شهریه سال گذشته است
مراسم هزار دف در روستای پالنگان
پویش سلامت دهان و دندان ۱۷ تا ۱۹ اردیبهشت برگزار می‌شود
شاسی‌بلند جدید چینی که با مدل تسلا مو نمی‌زند+عکس
مدارس غیردولتی چگونه می‌توانند عدالت آموزشی را گسترش دهند؟
آثار جشنواره مد و لباس نقش تن‌پوش در حال داوری است
برگزاری زنگ آموزش همزمان با گرامیداشت هفته زمین پاک در مدارس شهر تهران
پیشتازی ۲۶ درصدی داوطلبان زن در نوبت اول کنکور
انتصاب در آموزش و پرورش
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.