به گزارش ایسنا - مادر عارفه قربانی الوار که خودش هم بیمار است و دل پردردی دارد، می‌گوید دیگر توان پرداخت شهریه و ثبت نام در آموزشگاه‌های نقاشی برای دوره‌های تکمیلی و پیشرفته را ندارد و با حسرت از نقاشی‌ها و هنر دست دخترش حرف می‌زند؛ می‌ترسد استعداد عارفه خاموش بماند؛ چندین معلم نقاشی به عارفه کمک کردند و آموزش رایگان او را برعهده گرفتند، اما حالا این دانش‌آموز نیاز به آموزش‌های تکمیلی دارد تا استعدادش برای همیشه شکوفا شود.

به گفته‌ی ثریا قربانی، مادر این دانش آموز مبتلا به اوتیسم و ناشنوا، دخترش پنج ماهه بوده که دچار تشنج می‌شود و اینکه ناشنوایی عارفه به قبل از این اتفاق برمی‌گردد یا بعد از آن، معلوم نیست؛ او بیان می‌کند: عارفه یک ساله بود که هم قد خودش با مداد روی دیوارهای خانه را خط خطی می‌کرد، برای شاکی نشدن دیگر اهالی خانه، دیوارها را با کاغذ پوشاندم؛ پنج ماهه بود که فهمیدم ناشنوا است و سه سالگی در تهران کاشت حلزون شد، اما علتش را نمیدانم چرا از گذاشتن سمعک در گوشش امتناع می‌کند و این مسئله من را خیلی ناراحت می‌کند.

متوجه علاقه‌ی عارفه به نقاشی که شدم، در پنج سالگی او را به کلاس‌های کانون در محلمان بردم و به مربی و مسئول کتابخانه محل، شرایط عارفه را توضیح دادم که بیش‌فعال و ناشنوا است، دم ظهر که رفتم عارفه را برگردانم، معلمش گفت "عارفه نقاشی‌هایی که می‌کشد که من خودم از کشیدن آن عاجزم" ما اینجا نقاشی‌هایی در حد طراحی سیب و گلابی به بچه‌ها یاد می‌دهیم، اما عارفه تاکسی و خیابان و سرویس مدرسه را طراحی می‌کند". 

او اضافه می‌کند: معلمش پیشنهاد کرد عارفه را به آموزشگاه‌های نقاشی پیشرفته ببرم که نبردم؛ شش ساله بود که در پیش دبستانی مدرسه استثنایی ثبت نامش کردم و روزی رفتم و دیدم که معلم‌ها کل نقاشی‌های عارفه را دور تا دور کلاس چسبانده‌اند؛ شاید باورتان نشود، اما عارفه سرویس مدرسه را دقیقا همانطور که بچه‌ها از آن پیاده می‌شدند و همانطور که مادریار به دانش‌آموزان کم‌توان کمک می‌کرد و نحوه نگه داشتن لاستیک ماشین و ویلچیرها را هم نقاشی کرده بود.

مادر دانش آموز ناشنوا و مبتلا به اوتیسم ادامه می‌دهد: معلم‌ها به من گفتند از استعداد دخترت خبر داری؟، من هم گفتم مدرسه باید کمک کند که نمی‌کند.

خانم قربانی با اشاره به اینکه از پنج سالگی عارفه، متوجه شده‌اند که او به اختلال طیف اوتیسم مبتلا است، می‌گوید: با معرفی یکی از مربیان توانبخشی که خودش هم نقاشی می‌کشید، عارفه را در سال ۹۳ پیش استاد نقاشی بردم که چند دقیقه بیشتر با خانه ما فاصله نداشت و با عارفه رنگ روغن کار کرد و او خیلی زودتر از بچه‌های عادی یاد گرفت.

او ادامه می‌دهد: مشکل اصلی ما هزینه‌ی کلاس‌های نقاشی است؛ در همان سال یک پزشک هزینه کلاس‌ها را تقبل کرده بود و کمک زیادی به ما کرد، اما با قطع شدن این کمک‌ها عارفه از ادامه‌ی آموزش‌ها بازماند؛ وضعیت مالی ما طوری نیست که من عارفه را سر کلاس ببرم، هم خودم بیمار هستم و هم هزینه‌های کلان درمان، توانبخشی، کاردرمانی عارفه این اجازه را به ما نمی‌دهد؛ یکی از مربیان چند ماهی به طور رایگان با عارفه آبرنگ کار کرد و این آموزش هم نصف نیمه ماند و از دی ماه سال گذشته عارفه در هیچ کلاسی شرکت نکرده، شرایط او طوری است که برای جلوگیری از فراموشی باید در تمرین نقاشی مداومت داشته باشد.

او خاطرنشان می‌کند: علاقه‌ی زیاد عارفه به نقاشی و استعدادی که در این زمینه دارد باعث شده تا دست یاری به سمت خیران دراز کنم و از رسانه‌ها کمک بخواهم، خودم آهی در بساط ندارم؛ اولین نمایشگاه نقاشی را در سال ۹۳ و چندین نمایشگاه دیگر را از جمله در دانشگاه تبریز برگزار کردیم.

مادر عارفه می‌گوید: عارفه آرزوهای بزرگی دارد و وقتی از آروزهایش صحبت می‌کند، از داشتن خانه‌ی خوب و بزرگ حرف می‌زند، از خیران درخواست می‌کنم به عارفه کمک کنند؛ از هشت ماهگی او را به توانبخشی برده‌ام و حالا دیگر خودم هم بیمار شده‌ام و وسیله‌ای هم برای بردن او ندارم.

خانه‌ی ما که مال خودمان هم نیست، تراس و حیاط ندارد؛ حتی تلویزیون درست و حسابی هم نداریم و تلویزیونمان از آن قدیمی‌هاست که اکثرا خراب است؛ کبد و ریه‌هایم مریضند و بیماری اعصاب گرفته‌ام، علاوه بر ناشنوایی، چشم‌های عارفه هم به طور مادرزادی توده دارند و تحت نظر چشم‌ پزشک است، هزار درد و درمانی که نیست.

خانم قربانی با اشاره به علایمی که او متوجه شده  عارفه مبتلا به اختلال اوتیسم است، می‌گوید: پنج سالش بود که متوجه شدیم، بوسیدن را دوست نداشت، پرخاشگر بود و حساسیت زیادی به بوها نشان می‌داد و بوها را از چندین متر دورتر هم تشخیص می‌داد و دست‌هایش را تکان می‌داد، من حدس می‌زدم از اثرات تشنج است، اما روانپزشک تشخیص اوتیسم را داد.

او می‌افزاید: اختلال اوتیسم طیفی است به این معنی که اگر ۱۰۰ فرد مبتلا به اوتیسم را کنار هم قرار دهیم، علایم هیچ کدام شبیه و یا مشترک نیستند و هر کدام جور دیگری هستند، این بچه‌ها لمس و بغل کردن را دوست ندارند و تکرار تکلم دارند؛ عارفه هم تکرارگویی دارد و مثلا یک کلمه را در دقیقه ۵۲ بار تکرار می‌کند.

خانم قربانی به این مصاحبه و کمک خیران و مسئولان امیدوار است، خیری که برای تامین هزینه کلاس‌های نقاشی و یا خرید تخت‌خواب و تلویزیون به او کمک کند.

عارفه متولد سال ۱۳۸۱ بوده و خانواده‌اش ماهانه بیش از یک میلیون تومان صرف تامین داروهایش می‌کنند و تحت حمایت هیچ موسسه‌ای نبوده و یارانه‌ی بهزیستی هم حتی کفاف خرید چند بسته مداد و کاغذ را نمی‌دهد.

مادرش می‌گوید: ما هنوز منتظر جواب نامه‌ای هستیم که برای وزیر آموزش و پرورش نوشتیم و اصلا نمی‌دانیم نامه به دستش رسیده یا نه؟. عارفه نقاشی وزیر را برای هدیه دادن به او نقاشی کرده است. 

در ادامه این مصاحبه با بخشی از علایم اختلال اوتیسم آشنا می‌شوید:

یک فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان در گفت‌وگو با ایسنا با بیان اینکه اوتیسم یک اختلال عصبی-تکاملی است که باعث بروز نقایصی در علائم و رفتارهای کودک می‌شود، می‌گوید: تکامل ارتباط و تعاملات اجتماعی در این افراد مختل بوده و به صورت نقص در رشد زبانی، نقص درتوانایی‌های غیر کلامی ارتباط مانند مشکل در تماس چشمی یا استفاده از زبان بدن، مشکل در درک جوانب نهان صحبت مانند درک ضرب‌المثل و شوخی بروز می‌کند.

دکتر حسن شاهرخی با بیان این که کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم قدرت تنوع بخشی به رفتار را ندارند، ادامه می‌دهد: توانایی‌های رفتاری این کودکان کلیشه‌ای بوده و با علایق و رفتارهای خاص تکراری مشخص می‌شود. منظور از طیف در این اختلال یعنی شدت بروز علائم این اختلال از کودکی به کودک دیگر متفاوت است و علائم از خفیف تا شدید دسته‌بندی می‌شوند، از این رو نوع خدمات‌دهی نیز بسته به طیف، متفاوت است.

او با اشاره به اینکه سن مراجعه به پزشک متخصص توسط والدین کودکان اوتیستیک در آمریکا نیز بالا و حدود چهار سالگی به بالا است، اظهار می‌کند: بسیاری از مادران از حدود شش ماهگی فرزندانشان متوجه برخی علائم نامعمول می‌شوند، اما زمان مراجعه به پزشک چندین سال طول می‌کشد و این نیز باعث به تأخیر افتادن مداخله می‌شود.

این فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان اضافه می‌کند: شاید برخی از والدین نیز بهنگام مراجعه کرده باشند، اما سیستم مراقبتی قابلیت تشخیص درست، مداخله مناسب و ارجاع به موقع را نداشته و نقص صرفاً به خانواده‌ها بازنمی‌گردد.

او با بیان این که تحقیقات جامعی در خصوص خصوصیات اوتیسم ایرانی انجام نشده است، می‌افزاید: با وجود برخی تحقیقات پراکنده در این زمینه، یافته‌های منسجمی در خصوص اوتیسم نداریم، اما بر اساس مطالعات موجود، ژنتیک نقش اساسی در این زمینه را داشته و انتقال این صفات ژنتیکی لزوماً به والدین بستگی ندارد، بلکه به توارث صفاتی خاص در طول چندین نسل اشاره دارد.

وی اظهار می‌کند: به نظر می‌رسد برخی عوامل محیطی مانند قرار گرفتن در معرض برخی داروها از جمله آلودگی‌های محیطی و بعضی عفونت‌های دوران بارداری پس از زمینه مستعد ژنتیکی از عوامل تأثیرگذار در ابتلاء به اختلال اوتیسم باشد، اما اظهار نظر قطعی در این مورد نیازمند مطالعات و تحقیقات بیشتری است.

شاهرخی با اشاره به اینکه طبق برخی نظریه‌ها بخشی از توانایی‌های کودکان اوتیستیک به طور غیرعادی رشد می‌کند، اضافه می‌کند: با توجه به نبود تنوع تمایلات رفتاری و بها ندادن به سایر جنبه‌ها مانند تعاملات اجتماعی ممکن است این افراد با تمرکز ویژه روی یک موضوع دارای جزایر توانایی‌ها باشند که این همیشه علامت خوبی به شمار نمی‌آید و ممکن است باعث افت سایر حوزه‌های عملکرد شود.

وی با تاکید بر ضرورت به رسمیت شناختن کودکان اوتیستیک از سوی خانواده‌ها ادامه می‌دهد: خانواده‌ها در واکنش به داشتن کودک مبتلا به اوتیسم دچار احساس گناه، افسردگی، خشم و دلتنگی شده و خجالت و شرمساری ناشی از آن باعث محدود شدن تعاملات اجتماعی و در معرض تهمت قرار دادن هم و در نتیجه کاستن توان والدین در کمک به بچه می‌شود.

کودکان اوتیستیک باید به رسمیت شناخته شوند

او تاکید می‌کند: کودکان اوتیستیک نیز مانند هر انسان دیگری در صورت قرارگیری در محیط مستعد و به رسمیت شناخته شدن می‌توانند پیشرفت کنند، والدین باید شرایط را برای کمک به خود و فرزندانشان مدیریت کنند و این یکی از هدف‌های درمان است.

مسئول مرکز جامع اوتیسم دانشگاه علوم پزشکی تبریز در پاسخ به این که آیا اوتیسم درمان‎پذیر است، بیان می‌کند: منظور از درمان اختلال اوتیسم، ارتقا عملکرد افراد بسته به میزان توانمندی‌های هوشی و امکانات محیطی است، اگر درمان را به منزله کاهش نقاط ضعف و تقویت نقاط قوت در نظر بگیریم، می‌توان گفت اوتیسم درمان‌پذیر است.

وی افزاید: گفته می‌شود اوتیسم اختلالی مادام‌العمر است، اما بسیاری دیگر از ویژگی‌های رفتاری ما نیز مادام‌العمر یا مربوط به ژنتیک بوده و با مدیریت صحیح می‌توانیم از تأثیر آن بر زندگی فردی و اجتماعی کم کنیم، توانمندسازی کودکان مبتلا به اوتیسم امکان‎پذیر و نیازمند برنامه‌ریزی فردی است.

وی با تاکید بر اینکه بچه‌های اوتیستیک نیازهای درمانی ویژه‌ای دارند، می‌گوید: هدف نهایی از درمان، افزایش سازگاری مبتلایان به اوتیسم با سایر افراد است.

شاهرخی در پایان متذکر می‌شود: تمامی افرادی که در مرکز اوتیسم دانشگاه با ما همکاری می‌کنند، بدون چشم داشت مادی و برای طراحی راهنماهای عمل استاندارد و توانمندسازی کودکان و خانواده‌هایشان تلاش می‌کنند.

خبرگزاری ایسنا