به گزارش ثریا اسکریتون اهل لایسستر انگلستان دچار «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» یا بهاصطلاح بیماری «بنجامین باتن» است که باعث میشود سلولهای بدنش با سرعت زیادی پیر شوند.
فقط ۴۰ مورد از این بیماری نادر تابهحال گزارش شده است. آزمایشهای DNA نشان میدهند که ایسلا یک جهش ژنتیکی خاص دارد که در هیچیک از مبتلایان دیگر به این بیماری دیده نشده است.
این کودک نوپا که دچار اختلال قلبی و مشکلات تنفسی است با این بیماری بسیار نادر آیندهای نامعلوم را در پیش دارد.
استیسی کیلپاتریک- اسکریتون، مادر ۳۳ ساله ایسلا بارداری طبیعی را گذراند تا اینکه در هفته سیوشش بارداریاش در دوم فوریه ۲۰۱۷ زایمان زودرس کرد.
نوزاد پس از زایمان داشت خفه میشد
این زایمان بسیار پرماجرا بود- نوزاد تقریباً داشته خفه میشد.
استیسی که بهطور تماموقت از ایسلا مراقبت میکند، میگوید: «هنگامیکه ایسلا به دنیا آمد و بند ناف را بریدند، میزان اکسیژن خون از ۶۰ درصد بالاتر نمیرفت، درحالیکه این میزان باید ۹۰ درصد باشد.»
«پرستاران ساعتها تلاش کردند که راههای هوایی او را باز نگهدارند. ما در انتظار دیدن او بودیم، اما در عوض او را به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان بردند. ما تقریباً او را از دست داده بودیم. بدن او با هر کاری آنها میخواستند انجام دهند، مقابله میکرد.»
ایسلا برای پنج روز اول زندگیاش به اغمای مصنوعی فروبرده شد و والدینش نتوانستند او را در آغوش بگیرند.
حال او یک ماه بعد آنقدر خوب شده بود که بتواند به خانه برود، اما هنوز ماجراهای فراوانی در پیش بود.
استیسی که مادر یک دختر هفتساله هم هست، میگوید: «ما مجبور شدیم شش روز بعد آمبولانس خبر کنیم، چون وقتی خواستیم با شیشه به او شیر دهیم، علائم خفگی را نشان داد و بدنش کبود شد. یکی از ما احیای قلبیاش کردیم و دیگری به اورژانس زنگ زد.»
«در بیمارستان توانستند راههای هواییاش را باز کنند و او دو هفته دیگر را در آنجا گذراند.»
او در سهماهگی به علت انسداد راه هواییاش با زبانش دوباره کبود شد. پزشکان پس از احیای او متوجه شدند، این حادثه هر وقت که او آشفته میشود، رخ میدهد.
پس از آزمایشهای پرشمار درنهایت در اکتبر ۲۰۱۷ تشخیص بیماری «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» برای او داده شد.
والدین برای شناخت این اختلال مجبور شدند برای فهمیدن بیماری بچهشان به جستجوی روی گوگل روی بیاورند. اما بیش از دو سال بعد، آنها هنوز در مورد بیماری دخترشان سرگردان هستند.
کایلی کیلپاتریک- اسکریتون، پدر ۳۶ ساله ایسلا میگوید: «به ما گفتند این بیماری عمر دخترمان را کوتاه میکند، اما ما هنوز دقیقاً نمیدانیم چرا مورد او این قدر منحصر به فرد است.»
دختر دوساله آنها از راه لوله تغذیه میشود، فقط حدود ۷ کیلوگرم وزن دارد و تازه اخیراً خزیدن را شروع کرده است. او حرف نمیزند و عمدتاً از راه زبان اشاره ارتباط برقرار میکند.
مادر ایسلا میگوید: «او خیلی باهوش است و منظورش را میرساند. او تمایل زیادی به ارتباط برقرار کردن دارد.»
علائم عجیب بیماری
بیماری ایسلا از جهات گوناگون زندگی او را تحت تأثیر قرار داده است. مادرش میگوید: «علائم او شامل راههای هوایی باریک، پوست نازک و رنگپریده و فک کوچک است که باعث میشود زبانش به عقب برگردد و راه نفسش را ببندد.»
«بدن او یا سرد و یخ است یا داغ. اگر حالش بد شود دمای بدنش تا ۴۰ درجه سلسیوس بالا میرود.»
«حدود ۱۲ متخصص او را ویزیت میکنند و هفتهای یک تا شش بار ویزیت میشود و یک قفسه کامل سوابق پزشکی دارد.»
این خانواده برای اینکه ایسلا بتواند مانند بچههای دیگر بازی کند به کمک آسایشگاه «کودکان رنگینکمانی» در شهر لافبورو تکیه دارند. ایسلا در آنجا میتواند با خواهرش بازی کند، درحالیکه مادرش در نزدیکیاش است.
این خانواده برای کمک به دیگران برای درک بیماری دخترشان تلاش میکنند.
پدر ایسلا میگوید: «من فقط شمیخواهم آگاهی درباره این بیماری را بالا ببرم تا به ایسلا و سایر کودکانی که ممکن است در آینده به این بیماری مبتلا شوند، کمک شود.»
منبع: بهداشت نیوز
شیوه پرداخت یارانه دانشجویی تغذیه اعلام شد
عدم امکان تمدید زمان انتخاب رشته محل پنجاهوسومین آزمون دستیاری پزشکی
در آغوش فرشتهها
تحصن ۳ روزه اعضای هیئتعلمی در اعتراض به بلاتکلیفی کدهای استخدامی
آغاز حضوری کلاسهای دانشگاه شریف از ۴ مهرماه
سرپرست دانشگاه ملی مهارت منصوب شد
دبیرشورای عالی انقلاب فرهنگی درگذشت آیتالله شبیری زنجانی را تسلیت گفت
نگاهی به زندگی آیت الله شبیری زنجانی؛ مجاهدت در مسیر رشد حوزه
روایت پدر آیت الله شبیری زنجانی از آثار منع زکات و قحطی زنجان
تعطیلی حوزه علمیه نجف در پی درگذشت آیتالله العظمی شبیری زنجانی
هشتاد و دومین شعبه خودرو۴۵ در ستارخان تهران افتتاح شد
صدرنشینی پژوهشگاه ملی سرطان جهاددانشگاهی در بین مراکز تحقیقات پزشکی
سازماندهی اطلاعات ۴۰ هزار پایاننامه ایرانیان خارج از کشور در ایرانداک
سرپرست پارک علم و فناوری فارس منصوب شد
دلتنگ لبخند آقای شهیدیم...
دلیل تأخیر در بازنگری نقشه جامع علمی از زبان دبیر شورای عالی انقلاب فرهنگی
دارویی که تمام نشانگرهای سرطان را از بین برد
بارش بیشتر باران باعث از بین رفتن خشکسالی میشود؟
اولین پرواز مداری «استارشیپ» به تعویق افتاد
تصویر وایرال شده از سرباز اوکراینی
اپل، سامسونگ و گوگل متهم به نقض پتنت صدای فضایی
۸۴ دانشآموز و ۱۸ معلم تهرانی در دو جنگ اخیر به شهادت رسیدند
تغییر کتابهای درسی پایه اول؛ از فارسی تا ریاضی
وزیر آموزش و پرورش: دریافت وجه هنگام ثبتنام مدارس دولتی ممنوع است
۱۵۰۷ فضای آموزشی در جنگ دچار آسیب شد
«دلیران» اولین مستندمسابقه برای کودکان است/ پخش از شبکه کودک
انیمیشن ایرانی «سفینه نجات» امیدبخش است
رونمایی از یک صدای گمشده در کنسرت سازهای ایرانی بنیاد رودکی
راویان جنگ رمضان در رادیو صبا تجلیل میشوند
نتایج المپیاد علمی دانشجویان علوم پزشکی کشور اعلام شد
فرصت مجدد شرکت در آزمون دکتری تخصصی و پژوهشی علوم پزشکی ۱۴۰۵ فراهم شد
برگزیدگان بیستمین دوره مسابقات ربوکاپ آزاد ایران معرفی شدند
اوپن ای آی هم هک شد
تأکید رئیس دانشگاه تهران و سفیر پاکستان بر تقویت دیپلماسی علمی
ورود بیش از ۷۵۰ هزار دانشجوی جدید به دانشگاهها در مقاطع مختلف
اعلام ۱۰ اولویت پژوهشی برای اتصال ریلی چین به اروپا از مسیر ایران
فراخوان اولویتهای پژوهشی و فناوری سازمان سنجش آموزش کشور منتشر شد
کلاسهای دانشگاههای غیردولتی غیرانتفاعی حضوری برگزار میشود
روایت ۲۰۰ شب استقامت تاریخی در ایران
«انسان و حیوان»؛ گفتگوی کشیشی مسیحی و روحانی مسلمان درباره اخلاق
آیا «الگوریتمها» ما را از نو می سازند!؟ چالش انسان عصر دیجیتال
لیگهای صنعتی ربوکاپ از سال آینده راه اندازی میشود
عرضه دستاوردهای شرکتهای دانشبنیان در نمایشگاه فناوریهای پیشرفته چین
تأکید بر پرورش نسلی دانا، اخلاقمدار و پاسخگو به نیازهای جامعه
هوش چینی در یک وب سایت دولتی آمریکا
نخستین اختراع کشور در زمینه سلول زیستی خورشیدی
امام حسن عسکری(ع) چگونه شیعه را برای عصر غیبت آماده کرد؟
روایتی از نخستین شاهدان تولد امام زمان(عج)؛ مهمترین اقدام امام عسکری
افزایش ۶۰ درصدی مشروطی دانشجویان پس از کرونا
مهلت مجدد ثبتنام آزمون کارشناسی ارشد گروه پزشکی ۱۴۰۵ از ۴ مهرماه
سال تحصیلی دانشگاهها از امروز آغاز شد
تصویر استاد شفیعی کدکنی روی دیوارنگاره میدان جهاد
آغاز ثبتنام نوزدهمین همایش جامع «انتخاب شریف»
رویدادها و اتفاقات، بحران نیستند؛ نحوه مواجهه میتواند بحرانساز باشد
یادداشت کمتردیدهشدهٔ رهبر شهید خطاب به جانبازان حزبالله جنایت پیجری
زمان بازگشایی خوابگاه دانشگاه الزهرا (س) اعلام شد
تمدید مهلت انتخاب رشته پذیرش بدون آزمون کاردانی به کارشناسی ۱۴۰۵
فرصت مجدد ثبت نام در پذیرش بدون آزمون کاردانی مهارتی ۱۴۰۵ فراهم شد
محتوای دروس معارف دانشگاهی براساس تحولات روز و جنگهای اخیر بازنگری میشود
نگرشی نو به حفظ قرآن در مدارس، محور چهارمین همایش ایدهپردازان قرآنی
وطندوستی در نگاه اسلام فضیلت است یا تعصب؟
تصویری از رهبر شهید در مراسم ۳۱۳ هزار نفری جانفدایان
حضور نمادین کاروان مراسم عروسی سیریک در رزمایش جانفدا
حضور مقتدرانه بانوان کلاهکج در رزمایش جانفدا
حضور خاخام اعظم جامعه یهودیان ایران در مراسم جان فدا
فراخوان ارسال مقالات به همایش اربعین در مکتب امام شهید
خبرنگار آمریکایی: گازوییل در فلوریدا و تگزاس تمام شده است+عکس
براساس قواعد فقهی تنظیم گری فضای مجازی ضروری است
نرخ اجارهبهای خوابگاههای دانشجویی در سال جدید اعلام شد+عکس
جانفدایان مسلح به شمشیر و کاتانا
دانشگاه مبعوث رستاخیز دانایی در امتداد غیرت ملی
برگزاری صد و نود و ششمین شب شعر طنز «در حلقه رندان»
فانوس دریایی ادبیات کودک؛ ۸۲ سالگی خالق قصههای مجید
رمزگشایی از یک مشکل رایج اجتماع؛چرا یکدیگر را به آسانی قضاوت می کنیم؟
ولادت امام حسن عسکری(ع) هیئت کجا برویم؟
فرماندار کالیفرنیا کلید قطع هوش مصنوعی ایجاد می کند
مصر حساب شبکه های اجتماعی کاربران زیر ۱۳ سال را ممنوع کرد
جمینای هم هکر شد
ویرایش جدید کتاب «امین زبان و ادب پارسی» منتشر شد
خاتمِ گمشده را باز بجو ای ایران! که بدان حلقه جهان زیر نگین ما بود
فرصت مجدد ثبت نام در پذیرش بدون آزمون کاردانی مهارتی ۱۴۰۵ فراهم شد
تمدید مهلت انتخاب رشته پذیرش بدون آزمون کاردانی به کارشناسی ۱۴۰۵
محتوای دروس معارف دانشگاهی براساس تحولات روز و جنگهای اخیر بازنگری میشود
مهلت مجدد ثبتنام آزمون کارشناسی ارشد گروه پزشکی ۱۴۰۵ از ۴ مهرماه
سال تحصیلی دانشگاهها از امروز آغاز شد
حمایت از فلسطین باعث حذف رپر مشهور شد
افزایش ۶۰ درصدی مشروطی دانشجویان پس از کرونا
از علیرضا طبایی «باید به آفتاب بگویم»
آغاز ثبتنام نوزدهمین همایش جامع «انتخاب شریف»
رویدادها و اتفاقات، بحران نیستند؛ نحوه مواجهه میتواند بحرانساز باشد
یادداشت کمتردیدهشدهٔ رهبر شهید خطاب به جانبازان حزبالله جنایت پیجری
معرفی بهترین برنامههای تلویزیونی ۲۰۲۶؛ «خلیج بیوه» ۱۴ جایزه امی برد
نوجوان را دستِ کدام کتاب بسپاریم؟
روایت رادیو تهران از دفاع مقدس؛ از مادران جنگ تا بدرقه فرزندان شهدا
غذا چگونه جایگاه اجتماعی و منزلت افراد را شکل میدهد؟
ادبیات پایداری روایتی مویرگی از زندگی است
حضور خاخام اعظم جامعه یهودیان ایران در مراسم جان فدا
تصویر استاد شفیعی کدکنی روی دیوارنگاره میدان جهاد
فیلم ۱۰۰ جشنواره ایدههاست، روایت فیلمسازان جوان از جنگ در بستر زندگی
ورود بیش از ۷۵۰ هزار دانشجوی جدید به دانشگاهها در مقاطع مختلف
فرصت مجدد شرکت در آزمون دکتری تخصصی و پژوهشی علوم پزشکی ۱۴۰۵ فراهم شد
تصویری از رهبر شهید در مراسم ۳۱۳ هزار نفری جانفدایان
زمان بازگشایی خوابگاه دانشگاه الزهرا (س) اعلام شد
چه کسی گفته است قهرمانها فقط در خط مقدم ساخته میشوند؟
دانشگاه مبعوث رستاخیز دانایی در امتداد غیرت ملی
نرخ اجارهبهای خوابگاههای دانشجویی در سال جدید اعلام شد+عکس
مدادهایی که بعد از تمام شدن، سبز میشوند
نتایج المپیاد علمی دانشجویان علوم پزشکی کشور اعلام شد
نگرشی نو به حفظ قرآن در مدارس، محور چهارمین همایش ایدهپردازان قرآنی
حضور نمادین کاروان مراسم عروسی سیریک در رزمایش جانفدا
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.