به گزارش ثریا اسکریتون اهل لایسستر انگلستان دچار «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» یا به‌اصطلاح بیماری «بنجامین باتن» است که باعث می‌شود سلول‌های بدنش با سرعت زیادی پیر شوند.
فقط ۴۰ مورد از این بیماری نادر تابه‌حال گزارش شده است. آزمایش‌های DNA نشان می‌دهند که ایسلا یک جهش ژنتیکی خاص دارد که در هیچ‌یک از مبتلایان دیگر به این بیماری دیده نشده است.
این کودک نوپا که دچار اختلال قلبی و مشکلات تنفسی است با این بیماری بسیار نادر آینده‌ای نامعلوم را در پیش دارد.
استیسی کیلپاتریک- اسکریتون، مادر ۳۳ ساله ایسلا بارداری طبیعی را گذراند تا اینکه در هفته سی‌وشش بارداری‌اش در دوم فوریه ۲۰۱۷ زایمان زودرس کرد.
نوزاد پس از زایمان داشت خفه می‌شد
این زایمان بسیار پرماجرا بود- نوزاد تقریباً داشته خفه می‌شد.
استیسی که به‌طور تمام‌وقت از ایسلا مراقبت می‌کند، می‌گوید: «هنگامی‌که ایسلا به دنیا آمد و بند ناف را بریدند، میزان اکسیژن خون از ۶۰ درصد بالاتر نمی‌رفت، درحالی‌که این میزان باید ۹۰ درصد باشد.»
«پرستاران ساعت‌ها تلاش کردند که راه‌های هوایی او را باز نگه‌دارند. ما در انتظار دیدن او بودیم، اما در عوض او را به بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان بردند. ما تقریباً او را از دست داده بودیم. بدن او با هر کاری آن‌ها می‌خواستند انجام دهند، مقابله می‌کرد.»
ایسلا برای پنج روز اول زندگی‌اش به اغمای مصنوعی فروبرده شد و والدینش نتوانستند او را در آغوش بگیرند.
حال او یک ماه بعد آن‌قدر خوب شده بود که بتواند به خانه برود، اما هنوز ماجرا‌های فراوانی در پیش بود.
استیسی که مادر یک دختر هفت‌ساله هم هست، می‌گوید: «ما مجبور شدیم شش روز بعد آمبولانس خبر کنیم، چون وقتی خواستیم با شیشه به او شیر دهیم، علائم خفگی را نشان داد و بدنش کبود شد. یکی از ما احیای قلبی‌اش کردیم و دیگری به اورژانس زنگ زد.»
«در بیمارستان توانستند راه‌های هوایی‌اش را باز کنند و او دو هفته دیگر را در آنجا گذراند.»
او در سه‌ماهگی به علت انسداد راه هوایی‌اش با زبانش دوباره کبود شد. پزشکان پس از احیای او متوجه شدند، این حادثه هر وقت که او آشفته می‌شود، رخ می‌دهد.
پس از آزمایش‌های پرشمار درنهایت در اکتبر ۲۰۱۷ تشخیص بیماری «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» برای او داده شد.
والدین برای شناخت این اختلال مجبور شدند برای فهمیدن بیماری بچه‌شان به جستجوی روی گوگل روی بیاورند. اما بیش از دو سال بعد، آن‌ها هنوز در مورد بیماری دخترشان سرگردان هستند.
کایلی کیلپاتریک- اسکریتون، پدر ۳۶ ساله ایسلا می‌گوید: «به ما گفتند این بیماری عمر دخترمان را کوتاه می‌کند، اما ما هنوز دقیقاً نمی‌دانیم چرا مورد او این قدر منحصر به فرد است.»
دختر دوساله آن‌ها از راه لوله تغذیه می‌شود، فقط حدود ۷ کیلوگرم وزن دارد و تازه اخیراً خزیدن را شروع کرده است. او حرف نمی‌زند و عمدتاً از راه زبان اشاره ارتباط برقرار می‌کند.
مادر ایسلا می‌گوید: «او خیلی باهوش است و منظورش را می‌رساند. او تمایل زیادی به ارتباط برقرار کردن دارد.»
علائم عجیب بیماری
بیماری ایسلا از جهات گوناگون زندگی او را تحت تأثیر قرار داده است. مادرش می‌گوید: «علائم او شامل راه‌های هوایی باریک، پوست نازک و رنگ‌پریده و فک کوچک است که باعث می‌شود زبانش به عقب برگردد و راه نفسش را ببندد.»
«بدن او یا سرد و یخ است یا داغ. اگر حالش بد شود دمای بدنش تا ۴۰ درجه سلسیوس بالا می‌رود.»
«حدود ۱۲ متخصص او را ویزیت می‌کنند و هفته‌ای یک تا شش بار ویزیت می‌شود و یک قفسه کامل سوابق پزشکی دارد.»
این خانواده برای اینکه ایسلا بتواند مانند بچه‌های دیگر بازی کند به کمک آسایشگاه «کودکان رنگین‌کمانی» در شهر لاف‌بورو تکیه دارند. ایسلا در آنجا می‌تواند با خواهرش بازی کند، درحالی‌که مادرش در نزدیکی‌اش است.
این خانواده برای کمک به دیگران برای درک بیماری دخترشان تلاش می‌کنند.
پدر ایسلا می‌گوید: «من فقط شمی‌خواهم آگاهی درباره این بیماری را بالا ببرم تا به ایسلا و سایر کودکانی که ممکن است در آینده به این بیماری مبتلا شوند، کمک شود.»
منبع: بهداشت نیوز
نامه رهبر انقلاب به دانشجویان آمریکا در راستای جنگ روایت‌هاست
دانشگاه‌ها شرایط جذب هیات علمی فناور را اعلام کنند
واحد درسی هوش مصنوعی و تحول دیجیتال در دانشگاه‌ها ارائه می‌شود
سی و سومین نشست شورای آموزش داروسازی و تخصصی برگزار شد
دومین شب خاطره موزه ملی دفاع مقدس برگزار می‌شود
جزئیات مصاحبه دکتری تخصصی دانشگاه تهران اعلام شد
بزرگترین اردوگاه دانش‌آموزی زمستانی در چابهار احداث می‌شود
شهریه مدارس غیردولتی بین 10 تا 80 میلیون تومان؛ شهریه نیم‌درصد مدارس بعدا اعلام می‌شود
بودجه دفتر توسعه عدالت آموزشی و آموزش عشایر 44 برابر شد
نگاهی به سوابق دانشگاهی نامزدهای چهاردهمین دوره انتخابات ریاست‌جمهوری
مراحل چهارگانه سنجش و ارزیابی پذیرفته شدگان آموزش و پرورش اعلام شد
امروز، آخرین مهلت مصاحبه علمی دکتری در دانشگاه شریف
روایت پرسه در لوسیل در کتابفروشی‌ها عرضه شد
کتاب جامعه شناسی سینما روانه بازار نشر شد
ویژه‌برنامه عارف مجاهد برگزار می‌شود
تمدید مهلت ششمین دوسالانه کارتون کتاب
زمان آغاز فعالیت خوابگاه دانشجویی پسرانه پردیس خودگردان شریف
دانشگاه تهران نیروی امریه جذب می‌کند
برنامه آموزشی دانشگاه خواجه نصیر برای ترم تابستان اعلام شد
زمان برگزاری آزمون زبان MSRT در مرداد ۱۴۰۳ اعلام شد
توسعه مراکز کاریابی تخصصی در مراکز آموزش علمی کاربردی استان‌ها
کسب جایزه «البرز» توسط دانشجوی دانشگاه صنعتی امیرکبیر
توسعه قراردادهای تحقیقی دانشگاه‌ها برای حل مشکلات جامعه و صنعت
رفع موانع ویزای دانشجویان بین‌الملل تا پایان برنامه هفتم توسعه
جایزه قانعی‌راد به برترین کنشگران عرصه اجتماعی تعلق می‌گیرد
لزوم حل مشکل سرانه‌های آموزشی در دولت چهاردهم
آغاز بارگذاری اسناد و مدارک پذیرفته‌شدگان آزمون دبیری از ۲۹ خرداد/ جذب نهایی ۲۴ هزار نفر
رئیس جمهور آینده برای داشتن ایران قوی باید قدردان جایگاه عالمان باشد
نقش‌آفرینی دانشگاه پیام نور در عدالت آموزش عالی و حکمرانی علمی رسانه‌ای
دیدار رییس بسیج اساتید با همسر شهید جمهور
نتایج نهایی آزمون وکالت مرکز وکلای قوه قضاییه اعلام شد
کارنامه مرحله اول آزمون استخدامی مشاغل دبیری منتشر شد
کلاهبرداران به بهانه به بهانه همستر کامبت این طور جیب شما را خالی می‌کنند
یک پاوربانک می‌تواند چند بار گوشی را شارژ کند؟
اطلاعیه مهم همستر کامبت درباره دریافت ایردراپ
آگهی/ مهریه و نفقه در طلاق؛ چالش‌ها و راهکارها
این خودروی فیات تبدیل به جت اسکی هم می‌شود+عکس
خاندان سلطنتی عربستان گران‌ترین لامبورگینی دنیا را خرید+عکس
خودروی غیرمعروف ژاپنی با سرعت دیوانه‌وار ۴۳۹ کیلومتر حرکت می‌کند+عکس
رونمایی از خودروی هوشمند مونا ۰۳ با امکانات عالی+عکس
افزایش کیفیت نظام آموزشی به دنبال استقبال نخبگان از دانشگاه فرهنگیان
جمهوری اسلامی ایران میزبان صنایع خلاق و فرهنگی اعضای بریکس می‌شود
راه اندازی کاروان‌های انتخاباتی در سطح مناطق آموزش عالی
آخرین مهلت ثبت‌نام وام ودیعه مسکن متاهلی در دانشگاه شهید بهشتی
تلاش برای پرداخت ماهانه حق‌التدریس معلمان/هیچ معلمی مهر امسال بازنشسته نمی‌شود
بسیاری از بی‌سوادان بالای ۴۰ سال هستند/ تعریف سواد تغییر کرد
جهاددانشگاهی استان مرکزی آزمون استخدامی افراد دارای معلولیت را برگزار کرد
حمایت مالی تا سقف ۱۰هزار دلار برای پژوهش‌های مشترک ایران و عمان
پرورش زنبور عسل
امروز؛ اختتامیه نهمین دوره مسابقات قرآن فرهنگیان برگزار می‌شود
انجام معاینات دهان و دندان، شرط ثبت‌نام دانش‌آموزان پایه‌های چهارم، هفتم و دهم
آغاز پذیرش اسکان موقت تابستان فرهنگیان از هفته جاری
روسای دانشگاه‌ها فضای مناظره و معرفی برنامه‌های کاندیداها را در محیط دانشگاه فراهم کنند
وجود حدود یک میلیون دانش‌آموز رأی‌اولی/ لزوم اصلاح برنامه درس ملی توسط دولت چهاردهم
آغاز توزیع کارت ورود به جلسه آزمون مدارس سمپاد و نمونه‌دولتی
ایجاد بخشی برای گزارش مشکلات حوزه‌های امتحانی در شبکه شاد/ نام دانش‌آموزان محرمانه می‌ماند
دانشجویان از رئیس جمهور آینده چه می‌خواهند؟
جشنواره دانشجویی شاخص را با عنوان جشنواره عیار حکمرانی دنبال کنید
افزایش شهریه دانشگاه آمریکایی برای رفع کسری بودجه
فراخوان جذب نیروی امریه در مرکز ملی ذخایر ژنتیکی و زیستی ایران
رتبه ۱۴ ایران از نظر تعداد دانشگاه‌های پر استناد
دوره توانمندسازی اساتید و طلاب خراسان برگزار می شود
سبک زندگی سالم دانشجویی در اولویت قرار گیرد
مدیر کارگروه مشاغل علوم انسانی، اجتماعی و هنر منصوب شد
افزایش ۷۰۰ برابری حق‌الزحمه دستیاران پزشکی در دولت سیزدهم
افزایش ۱۵۰۰ نفری شرکت کنندگان المپیاد دانشجویان علوم پزشکی کشور
۳۳ دانشگاه ایرانی در جمع هزار و ۵۰۰ دانشگاه تاثیرگذار جهان
عرضه شاهنامه نثر در کتابفروشی‌ها/تصحیحی بر شاهنامه فردوسی
۷۵ گام تحولی در آموزش عالی از برکات دولت شهید آیت‌الله رئیسی است
اما و اگرهای بازگشت دانش‌آموزان به تحصیل؛ قانون چه می‌گوید؟
برندگان جوایز زنان ۲۰۲۴ معرفی شدند
عرضه چاپ چهارم من سهراب سپهری هستم در کتابفروشی‌ها
سامانه ثبت‌نام سنجش برای دانش آموزان اتباع باز است
اضافه شدن ۳.۵ میلیون مترمربع به فضای آموزشی کشور در ۳۳ ماه
نامه ۶ بسیج دانشجویی دانشگاه‌های تهران بزرگ به کاندیداهای ریاست‌جمهوری
تعیین شرایط انتقال دانشجویان ایرانی شاغل به تحصیل در خارج به کشور
ایجاد فرصت مطالعاتی برای دانشجویان دکتری زبان فارسی
جزئیات آیین نامه تدوین و بازنگری برنامه‌های درسی
از این به بعد دست دزدها به گوشی اندروید شما بخورد قفل می‌شود
اوکراین پهپاد ایرانی شاهد را کپی کرد+عکس
میزان درآمد همستر کامبت اعلام شد+عکس
اوکراین پهپاد ایرانی شاهد را کپی کرد+عکس
ناوهواپیمابر بریتانیایی که در نبرد رو در رو غرق شد+عکس
اتفاق نگران‌کننده‌ای که درباره بازی همستر به شما نگفته‌اند
خودروی غیرمعروف ژاپنی با سرعت دیوانه‌وار ۴۳۹ کیلومتر حرکت می‌کند+عکس
جنگنده‌ای که بمب هسته ای هم حریف‌اش نبود+عکس
خودروی لوکس چینی که با مرسدس بنز رقابت می‌کند+عکس
کلاهبرداران به بهانه به بهانه همستر کامبت این طور جیب شما را خالی می‌کنند
خودروی آلمانی محبوب ایرانی‌ها به بازار می‌آید+عکس
کشف عجیب دانشمندان درباره منابع آبی زمین که باعث حیرت همه شد
اتوبوس بزرگ ویژه سفرهای آفرود و ماجراجویی ساخت جمهوری چک+عکس
ظاهر شیک و جذاب هیوندای آزرا ۲۰۲۵ با دو رنگ متفاوت+عکس
اطلاعیه مهم همستر کامبت درباره دریافت ایردراپ
خودروی پلیس تسلا که همه دزدها را بیچاره می‌کند+عکس
یک پاوربانک می‌تواند چند بار گوشی را شارژ کند؟
راز گنج مقبره امپراتور چین که ۶۰۰۰ سرباز سفالی از آن محافظت می‌کند+عکس
خاندان سلطنتی عربستان گران‌ترین لامبورگینی دنیا را خرید+عکس
اتهام سنگینی که برای ایلان ماسک گران تمام می‌شود
هوش مصنوعی زبان فیل‌ها را ترجمه کرد
برای بازی همستر کامبت وقت بگذاریم یا نه؟
ورزشگاه عجیب بن سلمان با امکانات کامل برای گیمرها و بازی ویدیویی+عکس
این قطار سریع السیر در اروپا کولاک به پا کرد
از این به بعد دست دزدها به گوشی اندروید شما بخورد قفل می‌شود
رونمایی از خودروی هوشمند مونا ۰۳ با امکانات عالی+عکس
چین خلبانان نظامی آمریکا و کشورهای غربی را استخدام می‌کند
اسپیکر جدید شیائومی می‌تواند صدای ۳۶۰ درجه پخش کند
پاسخ فیزیک‌دانان برای توضیح انبساط کیهانی جنجال به پا کرد
این خودروی فیات تبدیل به جت اسکی هم می‌شود+عکس
زمینه بازگشت ۲۷۰۰ نخبه به کشور فراهم شد
دانشگاه‌ها از نظر جذب هیات علمی رتبه‌بندی می‌شوند
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.