به گزارش ثریا اسکریتون اهل لایسستر انگلستان دچار «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» یا بهاصطلاح بیماری «بنجامین باتن» است که باعث میشود سلولهای بدنش با سرعت زیادی پیر شوند.
فقط ۴۰ مورد از این بیماری نادر تابهحال گزارش شده است. آزمایشهای DNA نشان میدهند که ایسلا یک جهش ژنتیکی خاص دارد که در هیچیک از مبتلایان دیگر به این بیماری دیده نشده است.
این کودک نوپا که دچار اختلال قلبی و مشکلات تنفسی است با این بیماری بسیار نادر آیندهای نامعلوم را در پیش دارد.
استیسی کیلپاتریک- اسکریتون، مادر ۳۳ ساله ایسلا بارداری طبیعی را گذراند تا اینکه در هفته سیوشش بارداریاش در دوم فوریه ۲۰۱۷ زایمان زودرس کرد.
نوزاد پس از زایمان داشت خفه میشد
این زایمان بسیار پرماجرا بود- نوزاد تقریباً داشته خفه میشد.
استیسی که بهطور تماموقت از ایسلا مراقبت میکند، میگوید: «هنگامیکه ایسلا به دنیا آمد و بند ناف را بریدند، میزان اکسیژن خون از ۶۰ درصد بالاتر نمیرفت، درحالیکه این میزان باید ۹۰ درصد باشد.»
«پرستاران ساعتها تلاش کردند که راههای هوایی او را باز نگهدارند. ما در انتظار دیدن او بودیم، اما در عوض او را به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان بردند. ما تقریباً او را از دست داده بودیم. بدن او با هر کاری آنها میخواستند انجام دهند، مقابله میکرد.»
ایسلا برای پنج روز اول زندگیاش به اغمای مصنوعی فروبرده شد و والدینش نتوانستند او را در آغوش بگیرند.
حال او یک ماه بعد آنقدر خوب شده بود که بتواند به خانه برود، اما هنوز ماجراهای فراوانی در پیش بود.
استیسی که مادر یک دختر هفتساله هم هست، میگوید: «ما مجبور شدیم شش روز بعد آمبولانس خبر کنیم، چون وقتی خواستیم با شیشه به او شیر دهیم، علائم خفگی را نشان داد و بدنش کبود شد. یکی از ما احیای قلبیاش کردیم و دیگری به اورژانس زنگ زد.»
«در بیمارستان توانستند راههای هواییاش را باز کنند و او دو هفته دیگر را در آنجا گذراند.»
او در سهماهگی به علت انسداد راه هواییاش با زبانش دوباره کبود شد. پزشکان پس از احیای او متوجه شدند، این حادثه هر وقت که او آشفته میشود، رخ میدهد.
پس از آزمایشهای پرشمار درنهایت در اکتبر ۲۰۱۷ تشخیص بیماری «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» برای او داده شد.
والدین برای شناخت این اختلال مجبور شدند برای فهمیدن بیماری بچهشان به جستجوی روی گوگل روی بیاورند. اما بیش از دو سال بعد، آنها هنوز در مورد بیماری دخترشان سرگردان هستند.
کایلی کیلپاتریک- اسکریتون، پدر ۳۶ ساله ایسلا میگوید: «به ما گفتند این بیماری عمر دخترمان را کوتاه میکند، اما ما هنوز دقیقاً نمیدانیم چرا مورد او این قدر منحصر به فرد است.»
دختر دوساله آنها از راه لوله تغذیه میشود، فقط حدود ۷ کیلوگرم وزن دارد و تازه اخیراً خزیدن را شروع کرده است. او حرف نمیزند و عمدتاً از راه زبان اشاره ارتباط برقرار میکند.
مادر ایسلا میگوید: «او خیلی باهوش است و منظورش را میرساند. او تمایل زیادی به ارتباط برقرار کردن دارد.»
علائم عجیب بیماری
بیماری ایسلا از جهات گوناگون زندگی او را تحت تأثیر قرار داده است. مادرش میگوید: «علائم او شامل راههای هوایی باریک، پوست نازک و رنگپریده و فک کوچک است که باعث میشود زبانش به عقب برگردد و راه نفسش را ببندد.»
«بدن او یا سرد و یخ است یا داغ. اگر حالش بد شود دمای بدنش تا ۴۰ درجه سلسیوس بالا میرود.»
«حدود ۱۲ متخصص او را ویزیت میکنند و هفتهای یک تا شش بار ویزیت میشود و یک قفسه کامل سوابق پزشکی دارد.»
این خانواده برای اینکه ایسلا بتواند مانند بچههای دیگر بازی کند به کمک آسایشگاه «کودکان رنگینکمانی» در شهر لافبورو تکیه دارند. ایسلا در آنجا میتواند با خواهرش بازی کند، درحالیکه مادرش در نزدیکیاش است.
این خانواده برای کمک به دیگران برای درک بیماری دخترشان تلاش میکنند.
پدر ایسلا میگوید: «من فقط شمیخواهم آگاهی درباره این بیماری را بالا ببرم تا به ایسلا و سایر کودکانی که ممکن است در آینده به این بیماری مبتلا شوند، کمک شود.»
منبع: بهداشت نیوز
تصویر استاد شفیعی کدکنی روی دیوارنگاره میدان جهاد
آغاز ثبتنام نوزدهمین همایش جامع «انتخاب شریف»
رویدادها و اتفاقات، بحران نیستند؛ نحوه مواجهه میتواند بحرانساز باشد
یادداشت کمتردیدهشدهٔ رهبر شهید خطاب به جانبازان حزبالله جنایت پیجری
زمان بازگشایی خوابگاه دانشگاه الزهرا (س) اعلام شد
تمدید مهلت انتخاب رشته پذیرش بدون آزمون کاردانی به کارشناسی ۱۴۰۵
فرصت مجدد ثبت نام در پذیرش بدون آزمون کاردانی مهارتی ۱۴۰۵ فراهم شد
محتوای دروس معارف دانشگاهی براساس تحولات روز و جنگهای اخیر بازنگری میشود
نگرشی نو به حفظ قرآن در مدارس، محور چهارمین همایش ایدهپردازان قرآنی
وطندوستی در نگاه اسلام فضیلت است یا تعصب؟
تصویری از رهبر شهید در مراسم ۳۱۳ هزار نفری جانفدایان
حضور نمادین کاروان مراسم عروسی سیریک در رزمایش جانفدا
حضور مقتدرانه بانوان کلاهکج در رزمایش جانفدا
حضور خاخام اعظم جامعه یهودیان ایران در مراسم جان فدا
فراخوان ارسال مقالات به همایش اربعین در مکتب امام شهید
خبرنگار آمریکایی: گازوییل در فلوریدا و تگزاس تمام شده است+عکس
براساس قواعد فقهی تنظیم گری فضای مجازی ضروری است
نرخ اجارهبهای خوابگاههای دانشجویی در سال جدید اعلام شد+عکس
جانفدایان مسلح به شمشیر و کاتانا
دانشگاه مبعوث رستاخیز دانایی در امتداد غیرت ملی
برگزاری صد و نود و ششمین شب شعر طنز «در حلقه رندان»
فانوس دریایی ادبیات کودک؛ ۸۲ سالگی خالق قصههای مجید
مدادهایی که بعد از تمام شدن، سبز میشوند
ادبیات پایداری روایتی مویرگی از زندگی است
از علیرضا طبایی «باید به آفتاب بگویم»
چه کسی گفته است قهرمانها فقط در خط مقدم ساخته میشوند؟
نوجوان را دستِ کدام کتاب بسپاریم؟
غذا چگونه جایگاه اجتماعی و منزلت افراد را شکل میدهد؟
روایت رادیو تهران از دفاع مقدس؛ از مادران جنگ تا بدرقه فرزندان شهدا
حمایت از فلسطین باعث حذف رپر مشهور شد
فیلم ۱۰۰ جشنواره ایدههاست، روایت فیلمسازان جوان از جنگ در بستر زندگی
معرفی بهترین برنامههای تلویزیونی ۲۰۲۶؛ «خلیج بیوه» ۱۴ جایزه امی برد
سیامک صفری: ظرفیت بازگشت به سریالهای نوستالژیک اضافه میشود
سامانه «سادان» برای ارزشگذاری داراییهای نامشهود راهاندازی میشود
آزمون عملی علوم ورزشی در ۲۶ حوزه کشور کلید خورد
بیش از ۱۰۰ میلیارد دقیقه مکالمه و ۸۶ میلیارد پیامک تنها در ۳ ماه
شناسایی خشکیدگی درختان جنگلی با هوش مصنوعی
روند پرداخت یارانههای تغذیه دانشجویان بدون تغییر ماند
بیل گیتس: همه دولت های جهان عقب تر از هوش مصنوعی هستند
نتایج نهایی ۵ آزمون گروه علوم پزشکی منتشر شد
دانشگاه صنعتی امیرکبیر بهدنبال جذب دانشآموزان مستعد کشورهای همسایه
شبکه شعب خودرو۴۵ به ۷۸ شعبه رسید
هلیا امامی: دوست داشتم از کلیشه دختر مثبت فاصله بگیرم
لباس مدرسه فقط فرم نیست، کودک باید آن را دوست داشته باشد
به مناسبت روز سینما: روزی که دوربین شهید آوینی روایتگر جنگ شد
کتاب عروس بی نشان ها: قرار بود یک عمر کنار هم باشند، اما جنگ مهلتشان نداد
حق کودک بر حریم خصوصی؛ چالشی برای فرهنگ دیجیتال ایران
نشر در لهستان؛ انتشار بیش از ۳۱هزار عنوان کتاب در سال ۲۰۲۵
نشان درجه یک هنری به این کارگردان اهدا شد: علیرضا داوودنژاد بدترین فیلمش هم «سینما» است
افزایش پذیرش دانشجو معلم تا سه برابر ظرفیت
۹۵ درصد مدارس کشور آماده بازگشایی هستند
ارزیابی سالانه یک میلیون و ۲۰۰ هزار نوآموز در برنامه سنجش
مهلت ثبت نام پذیرش بدون آزمون کاردانی به کارشناسی ۱۴۰۵ تمدید شد
تمدید مهلت ثبت نام پذیرش بدون آزمون کاردانی ویژه مهارتی سال ۱۴۰۵
پایان نخستین دوره پسادکتری علوم ورزشی امیرکبیر با محوریت هوش مصنوعی
بزرگترین رقابت دانشآموزی در حوزه کوانتوم و لیزر برگزار شد
شرکت انگلیسی دادههای مشتریانش را به هکرها داد
مهلت انتخاب رشته آزمون دستیاری پزشکی مجدد تمدید شد
حمله ایران معماری هوش مصنوعی امارات را تغییر داد؛ فرار دادهها به کوه
چالشهای مصوبه اخیر «ستاد ویژه ساماندهی فضای مجازی» از منظر حقوقی
مدیران ارشد هوش مصنوعی خواستار کندتر شدن پیشرفت آن شدند
قالیباف قانون ملی توسعه هوش مصنوعی را ابلاغ کرد
سهمیه ویژه کنکور برای آسیبدیدگان جنگ نیازمند بازنگری است
پارادوکس رفاه و رضایت؛ چرا مدرنیته ما را شادتر نکرد؟
پیوند عرفان کلاسیک با زیست انسان معاصر در شرح فتوحات مکیه باب ۵۶۰
عالمی که علم و مبارزه را به سنگر امامت جمعه پیوند زد
نظریات و رویکردهای اسلامی در خصوص مددکاری اجتماعی
نسل امروز بی ارادهتر از نسل قبل است؟
از تربت ۱۷ کیلویی تا یک میلیون سند تاریخی، جلوهای از حرم بانوی کرامت
حجتالاسلام قمی: مردم نمیگذارند قیمت پایان جنگ، فروختن عزت ایران باشد
جزئیات برگزاری بیستمین آزمون سراسری قرآن و عترت
خیابان و زندگی؛ واکاوی نقش زنان در پایداری اجتماعات شبانه
«دهکده سلامت» یادگار یک خیر بزرگ برای بیماران صعب العلاج
چرا عرفانهای نوپدید برای جوان امروز جذاباند؟
نگاهی به سریال «دیوار دفاعی»؛ ملی شدن صنعت نفت با چاشنی فوتبال
شعری از نظامی گنجوی موضوع یک انیمیشن کوتاه شد
دیوارنگاره میدان ولیعصر (عج) موقتا تغییر نمیکند؛ آغاز ایمنسازی
«اسکورت» بر صدر فروش روزانه نشست؛ استقبال از آزادی زنان زندانی
حسین علیزاده مهمان «همکلام» میشود
بازی «بومبوم» با حضور خانواده شهید طهرانیمقدم رونمایی شد
سهمیه ویژه کنکور برای آسیبدیدگان جنگ نیازمند بازنگری است
مهلت انتخاب رشته آزمون دستیاری پزشکی مجدد تمدید شد
تمدید مهلت ثبت نام پذیرش بدون آزمون کاردانی ویژه مهارتی سال ۱۴۰۵
نتایج نهایی ۵ آزمون گروه علوم پزشکی منتشر شد
دانشگاه صنعتی امیرکبیر بهدنبال جذب دانشآموزان مستعد کشورهای همسایه
مهلت ثبت نام پذیرش بدون آزمون کاردانی به کارشناسی ۱۴۰۵ تمدید شد
مدیران ارشد هوش مصنوعی خواستار کندتر شدن پیشرفت آن شدند
افزایش پذیرش دانشجو معلم تا سه برابر ظرفیت
نشان درجه یک هنری به این کارگردان اهدا شد: علیرضا داوودنژاد بدترین فیلمش هم «سینما» است
پایان نخستین دوره پسادکتری علوم ورزشی امیرکبیر با محوریت هوش مصنوعی
بزرگترین رقابت دانشآموزی در حوزه کوانتوم و لیزر برگزار شد
چالشهای مصوبه اخیر «ستاد ویژه ساماندهی فضای مجازی» از منظر حقوقی
نشر در لهستان؛ انتشار بیش از ۳۱هزار عنوان کتاب در سال ۲۰۲۵
هلیا امامی: دوست داشتم از کلیشه دختر مثبت فاصله بگیرم
شرکت انگلیسی دادههای مشتریانش را به هکرها داد
حق کودک بر حریم خصوصی؛ چالشی برای فرهنگ دیجیتال ایران
قالیباف قانون ملی توسعه هوش مصنوعی را ابلاغ کرد
ارزیابی سالانه یک میلیون و ۲۰۰ هزار نوآموز در برنامه سنجش
۹۵ درصد مدارس کشور آماده بازگشایی هستند
به مناسبت روز سینما: روزی که دوربین شهید آوینی روایتگر جنگ شد
شبکه شعب خودرو۴۵ به ۷۸ شعبه رسید
شناسایی خشکیدگی درختان جنگلی با هوش مصنوعی
حمله ایران معماری هوش مصنوعی امارات را تغییر داد؛ فرار دادهها به کوه
کتاب عروس بی نشان ها: قرار بود یک عمر کنار هم باشند، اما جنگ مهلتشان نداد
سامانه «سادان» برای ارزشگذاری داراییهای نامشهود راهاندازی میشود
بیل گیتس: همه دولت های جهان عقب تر از هوش مصنوعی هستند
لباس مدرسه فقط فرم نیست، کودک باید آن را دوست داشته باشد
بیش از ۱۰۰ میلیارد دقیقه مکالمه و ۸۶ میلیارد پیامک تنها در ۳ ماه
سیامک صفری: ظرفیت بازگشت به سریالهای نوستالژیک اضافه میشود
آزمون عملی علوم ورزشی در ۲۶ حوزه کشور کلید خورد
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.