به گزارش ثریا اسکریتون اهل لایسستر انگلستان دچار «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» یا به‌اصطلاح بیماری «بنجامین باتن» است که باعث می‌شود سلول‌های بدنش با سرعت زیادی پیر شوند.
فقط ۴۰ مورد از این بیماری نادر تابه‌حال گزارش شده است. آزمایش‌های DNA نشان می‌دهند که ایسلا یک جهش ژنتیکی خاص دارد که در هیچ‌یک از مبتلایان دیگر به این بیماری دیده نشده است.
این کودک نوپا که دچار اختلال قلبی و مشکلات تنفسی است با این بیماری بسیار نادر آینده‌ای نامعلوم را در پیش دارد.
استیسی کیلپاتریک- اسکریتون، مادر ۳۳ ساله ایسلا بارداری طبیعی را گذراند تا اینکه در هفته سی‌وشش بارداری‌اش در دوم فوریه ۲۰۱۷ زایمان زودرس کرد.
نوزاد پس از زایمان داشت خفه می‌شد
این زایمان بسیار پرماجرا بود- نوزاد تقریباً داشته خفه می‌شد.
استیسی که به‌طور تمام‌وقت از ایسلا مراقبت می‌کند، می‌گوید: «هنگامی‌که ایسلا به دنیا آمد و بند ناف را بریدند، میزان اکسیژن خون از ۶۰ درصد بالاتر نمی‌رفت، درحالی‌که این میزان باید ۹۰ درصد باشد.»
«پرستاران ساعت‌ها تلاش کردند که راه‌های هوایی او را باز نگه‌دارند. ما در انتظار دیدن او بودیم، اما در عوض او را به بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان بردند. ما تقریباً او را از دست داده بودیم. بدن او با هر کاری آن‌ها می‌خواستند انجام دهند، مقابله می‌کرد.»
ایسلا برای پنج روز اول زندگی‌اش به اغمای مصنوعی فروبرده شد و والدینش نتوانستند او را در آغوش بگیرند.
حال او یک ماه بعد آن‌قدر خوب شده بود که بتواند به خانه برود، اما هنوز ماجرا‌های فراوانی در پیش بود.
استیسی که مادر یک دختر هفت‌ساله هم هست، می‌گوید: «ما مجبور شدیم شش روز بعد آمبولانس خبر کنیم، چون وقتی خواستیم با شیشه به او شیر دهیم، علائم خفگی را نشان داد و بدنش کبود شد. یکی از ما احیای قلبی‌اش کردیم و دیگری به اورژانس زنگ زد.»
«در بیمارستان توانستند راه‌های هوایی‌اش را باز کنند و او دو هفته دیگر را در آنجا گذراند.»
او در سه‌ماهگی به علت انسداد راه هوایی‌اش با زبانش دوباره کبود شد. پزشکان پس از احیای او متوجه شدند، این حادثه هر وقت که او آشفته می‌شود، رخ می‌دهد.
پس از آزمایش‌های پرشمار درنهایت در اکتبر ۲۰۱۷ تشخیص بیماری «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» برای او داده شد.
والدین برای شناخت این اختلال مجبور شدند برای فهمیدن بیماری بچه‌شان به جستجوی روی گوگل روی بیاورند. اما بیش از دو سال بعد، آن‌ها هنوز در مورد بیماری دخترشان سرگردان هستند.
کایلی کیلپاتریک- اسکریتون، پدر ۳۶ ساله ایسلا می‌گوید: «به ما گفتند این بیماری عمر دخترمان را کوتاه می‌کند، اما ما هنوز دقیقاً نمی‌دانیم چرا مورد او این قدر منحصر به فرد است.»
دختر دوساله آن‌ها از راه لوله تغذیه می‌شود، فقط حدود ۷ کیلوگرم وزن دارد و تازه اخیراً خزیدن را شروع کرده است. او حرف نمی‌زند و عمدتاً از راه زبان اشاره ارتباط برقرار می‌کند.
مادر ایسلا می‌گوید: «او خیلی باهوش است و منظورش را می‌رساند. او تمایل زیادی به ارتباط برقرار کردن دارد.»
علائم عجیب بیماری
بیماری ایسلا از جهات گوناگون زندگی او را تحت تأثیر قرار داده است. مادرش می‌گوید: «علائم او شامل راه‌های هوایی باریک، پوست نازک و رنگ‌پریده و فک کوچک است که باعث می‌شود زبانش به عقب برگردد و راه نفسش را ببندد.»
«بدن او یا سرد و یخ است یا داغ. اگر حالش بد شود دمای بدنش تا ۴۰ درجه سلسیوس بالا می‌رود.»
«حدود ۱۲ متخصص او را ویزیت می‌کنند و هفته‌ای یک تا شش بار ویزیت می‌شود و یک قفسه کامل سوابق پزشکی دارد.»
این خانواده برای اینکه ایسلا بتواند مانند بچه‌های دیگر بازی کند به کمک آسایشگاه «کودکان رنگین‌کمانی» در شهر لاف‌بورو تکیه دارند. ایسلا در آنجا می‌تواند با خواهرش بازی کند، درحالی‌که مادرش در نزدیکی‌اش است.
این خانواده برای کمک به دیگران برای درک بیماری دخترشان تلاش می‌کنند.
پدر ایسلا می‌گوید: «من فقط شمی‌خواهم آگاهی درباره این بیماری را بالا ببرم تا به ایسلا و سایر کودکانی که ممکن است در آینده به این بیماری مبتلا شوند، کمک شود.»
منبع: بهداشت نیوز
خیالی که صدام در خرمشهر به سر داشت
برنامه امتحانی پایه نهمی‌ها
بسیج اساتید دانشگاه شهید بهشتی در بیانیه‌ای اعلام کرد: حضور تاریخی و باشکوه مردم بصیر و قدرشناس تهران در مراسم تشییع و بدرقه خادم الرضا (ع) حضرت آیت الله رئیسی و دیگر شهدای خدمت و برگزاری همزمان مراسم
هنگام سقوط/شعری تقدیم به خلبانان شهید بالگرد رییس جمهوری
خرمشهرها در پیش داریم؛ فتح و ظفر در عرصه مدرسه‌سازی با پشتوانه مردمی و همت جهادی میسر خواهد بود
سیاست فرصت بروز و ظهور به ادبیات مقاومت فلسطین نمی‌دهد
کلاه گردانی میان آس‌وپاس‌ها در بوته نقد
کامل‌ترین مجموعه از نزار قبانی در ایران
روایت ۱۰۷۱ روز فداکاری شهید جمهور برای ساخت فضاهای آموزشی
رفع مشکل جذب ۲۰۰ پژوهشگر نخبه توسط رییس جمهور شهید
تذکری که رئیس‌جمهورِ شهید به وزیر علوم داد
از کام شیرین معلمان با رتبه‌بندی تا پایان کابوس مدارس ناایمن
پذیرفته شدگان رشته‌های بدون آزمون ارشد دانشگاه خواجه نصیر بخوانند
اتفاق بی سابقه تاریخ آموزش عالی در دوره ریاست جمهوری شهید جمهور
معیار دانشجوی نمونه کشوری صرفا دانش نیست
ادای احترام ویژه به رئیس جمهور شهید ایران در سومین دانشگاه برتر جهان
دانشگاه‌ها مجاز به اعلام حدنصاب مرحله دوم مصاحبه کنکور دکتری شدند
دانشگاه‌ها و اجرای قانون جوانی جمعیت
تدوین شیوه نامه افزایش حقوق کارکنان و اساتید دانشگاه آزاد
عدم تغییر زمان اعلام نتایج آزمون‌های کارشناسی ارشد و دکتری
شهید رئیسی هر ماه یک جلسه را به جمع‌های دانشگاهی اختصاص می‌داد
زمان برگزاری آزمون جامع دکتری ۱۴۰۳ تغییر کرد
عدم تغییر زمان اعلام نتایج آزمون‌های کارشناسی ارشد و دکتری
رویدادهای مهم و تأثیرگذار دنیای کریپتوکارنسی در سال ۲۰۲۴
مهلت شرکت در جشنواره رویدادهای برتر دانشگاه‌ها جریان» تمدید شد
کتاب کارآفرینی و تشخیص فرصت‌ها بررسی می‌شود
نام شهید رحمتی بر یکی از سالن‌های دانشگاه خوارزمی
نقش مراکز آموزش عالی غیردولتی در تحول نظام آموزشی کشور
پیام تسلیت رییس دانشگاه خواجه نصیر به فرزند امیرعبداللهیان
نخستین نمایشگاه تخصصی هنرهای قرآنی به کار خود پایان داد
ابراز همدردی بیش از ۲۵۰ سینماگر در پی شهادت خادمان ملت
ادای احترام جشنواره کن به رئیس جمهور شهید
موزه‌های سراسر کشور دوم خرداد تعطیل است
همدردی هنرمندان تجسمی با خلق آثار هنری
تصویر قدیمی از شهید آیت‌الله سیّد محمدعلی آل هاشم به‌همراه استاد شهریار
۲ نماهنگ به مناسبت شهادت رئیس‌جمهوری منتشر شد
جامعه دانشگاهی باید وقایع پس از شهادت رییس جمهور را موشکافانه بررسی کند
کتاب‌هایی که شهید رئیسی نوشته بود
آغاز پیش‌ثبت‌نام کلاس اولی‌ها در مدارس شاهد از امروز
آغاز ثبت‌نام نقل و انتقالات معلمان از ۵ خرداد + ضوابط و مقررات
آیت‌الله رئیسی آموزش و پرورش را به اولویت کشور تبدیل کرد/ لزوم تداوم راه شهیدجمهور
طرح مربوط به تغییر در شیوه برگزاری کنکور به مجمع تشخیص مصلحت رفت
برگزاری امتحانات نهایی از شنبه
از دستور بازگشایی حضوری دانشگاه‌ها تا تبدیل این مراکز به اتاق فکر اندیشه‌ورزی دولت
آیت‌الله رئیسی، الگویی برای سیاستمداران کشور است
بیانیه اتحادیه انجمن‌های اسلامی دانشجویان مستقل در پی شهادت آیت الله رئیسی و همراهانشان
قدردانی نمایندگان مجلس از عملکرد دانشگاه آزاد اسلامی
تبیین گری اساتید در کلاس های درس برای معرفی شخصیت شهید رییسی
اعلام اسامی پذیرفته‌شدگان استعدادهای درخشان دانشگاه خواجه نصیر
امکان رفع نقص مدارک داوطلبان آزمون فلوشیپ ۱۴۰۳ فراهم شد
اعلام جزییات سامانه دستیاران برای شرکت در آزمون ارتقا و گواهینامه
نتایج نهایی کنکور ۱۴۰۳ در نیمه مهرماه اعلام می‌شود
کلاس‌های عصر دانشگاه قم تعطیل شد
حوادث کمر شکن در کشور ما تحمل می‌شود و راه شهیدان ادامه می‌یابد
دسته بزرگ عزاداری هیأت دانشجویی به مناسبت شهادت رئیس جمهور
تصویری از سوگواری همسر رئیس‌جمهور و آیت الله علم الهدی بر پیکر ایشان
شهادت در راه خدمت بی وقفه و مخلصانه به مردم افتخار بزرگی است
آخرین مهلت ثبت نام بدون آزمون دکتری پیام نور اعلام شد
نوبت دوم کنکور سراسری در روزهای ۲۱ و ۲۲ تیر برگزار می‌شود
چهارشنبه سراسر کشور تعطیل است
لغو همه امتحانات دانش‌آموزان تا پایان هفته جاری/ تقویم جدید آزمون‌های مدارس اعلام می‌شود
شهید آیت الله رئیسی یک چهره فراملی بود
پیام تسلیت طیب‌نیا در پی شهادت سید ابراهیم رئیسی
بیانیه سازمان امور دانشجویان در پی شهادت رییس جمهور ایران
احتمال تغییر زمان برگزاری نوبت دوم کنکور سراسری ۱۴۰۳
فقدان شهید آیت الله رئیسی ضایعه بزرگی برای کشور خواهد بود
تسلیت مدیر انجمن سواد رسانه‌ای به‌خاطر شهادت رییس جمهور
آرتین شبح‌کش به بازار آمد
جهاددانشگاهی شهادت آیت‌الله رئیسی و همراهانش را تسلیت گفت
تسلیت مدیر حوزه‌های علمیه خواهران در پی شهادت رئیس جمهور و یاران
چقدر سخت است باور نبودنت ...
هر لحظه شهادت را در چهره نورانی آیت الله رئیسی می‌دیدم
دانش‌آموزان در زمان مقرر در محل آزمون امتحانات نهایی حاضر شوند
زلفی‌گل: الحق که سید و سالار اخلاق و ایمان بودی
فعالیت دانشگاه‌ها تا زمان اطلاع از طرف دولت برقرار است
برگزاری امتحانات نهایی دانش‌آموزان طبق برنامه
امیرعبداللهیان عنایت ویژه به موضوعات بین‌الملل دانشگاه شریف داشتند
پیام تسلیت سرپرست سازمان ملی سنجش و ارزشیابی در پی شهادت رئیس جمهور
خانه کتاب و ادبیات ایران شهادت رییس جمهور را تسلیت گفت
هم‌کلاسی‌های «شریف» در سوگ پدران خود
بن‌سلمان امنیت فرودگاه کلان شهر نئوم را با هوش مصنوعی تامین می‌کند
تصویر واقعی از آیفون ۱۶ در دست یکی از کاربران فاش شد+عکس
حرکت کثیف اپل درباره عکس‌های کاربران لو رفت
موزیلا فایرفاکس به کمک این فناوری کیفیت ویدئوها را بالاتر می‌برد
تانک‌های بریتانیایی به یک وسیله عجیب مجهز شدند+عکس
گلکسی S24 FE سامسونگ به زودی معرفی می‌شود+عکس
تصاویر واضح از بالگرد رئیس جمهور پیش از وقوع سانحه
اپلیکیشن جدیدی که مخصوص معتادین به گوشی است
دومین نسخه بتا اندروید ۱۵ با ویژگی‌های جدید منتشر شد
جزئیات اختتامیه دومین جشنواره بین‌المللی سلامت دانشجویان اعلام شد
جای خالی شهید جمهور در جلسه هیات دولت+عکس
دانش‌آموزان در زمان مقرر در محل آزمون امتحانات نهایی حاضر شوند
تاکید وزیر علوم بر تسهیل جذب نخبگان به عنوان عضو هیات‌علمی
آیت الله رئیسی الگوی شهید رجایی را دوباره برای مردم زنده کرد
نیازمند سرمایه‌گذاری با برنامه و غیرشعاری دولتمردان در زمینه هوش مصنوعی هستیم
فعالیت دانشگاه‌ها تا زمان اطلاع از طرف دولت برقرار است
هوشمندسازی افزایش کیفیت زندگی مردم و رشد اقتصاد
پایان میزبانی ۱۱ روزه مصلی؛ خواندیم و ساختیم
گیاهان دارویی کلید رسیدن به اقتصاد دانش‌بنیان
احیای پروژه‌های بزرگ صنعتی در دانشگاه امیرکبیر/ آمار مهاجرت نخبگان ریشه رسانه‌ای سیاسی دارد
طلب ۱.۵ همتی شرکت‌های لبنی بابت طرح شیر مدارس
تصویر قدیمی از شهید آیت‌الله سیّد محمدعلی آل هاشم به‌همراه استاد شهریار
رویدادهای مهم و تأثیرگذار دنیای کریپتوکارنسی در سال ۲۰۲۴
استوری خاص صفحه اینستاگرام رئیس جمهور پربیننده شد
تصویری از سوگواری همسر رئیس‌جمهور و آیت الله علم الهدی بر پیکر ایشان
ترکیه رقیب جنگنده F-35 آمریکا را ساخت+عکس
ایجاد بنیه علمی و فناورانه جهت رسیدن به اهداف بزرگ در حوزه نانو
سفر به قلب زیبایی های کیهانی
روایت وزیر آموزش‌وپرورش از پیگیری و حل مشکل دانشگاه فرهنگیان توسط رئیس‌جمهور
طرح مربوط به تغییر در شیوه برگزاری کنکور به مجمع تشخیص مصلحت رفت
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.