به گزارش ثریا اسکریتون اهل لایسستر انگلستان دچار «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» یا بهاصطلاح بیماری «بنجامین باتن» است که باعث میشود سلولهای بدنش با سرعت زیادی پیر شوند.
فقط ۴۰ مورد از این بیماری نادر تابهحال گزارش شده است. آزمایشهای DNA نشان میدهند که ایسلا یک جهش ژنتیکی خاص دارد که در هیچیک از مبتلایان دیگر به این بیماری دیده نشده است.
این کودک نوپا که دچار اختلال قلبی و مشکلات تنفسی است با این بیماری بسیار نادر آیندهای نامعلوم را در پیش دارد.
استیسی کیلپاتریک- اسکریتون، مادر ۳۳ ساله ایسلا بارداری طبیعی را گذراند تا اینکه در هفته سیوشش بارداریاش در دوم فوریه ۲۰۱۷ زایمان زودرس کرد.
نوزاد پس از زایمان داشت خفه میشد
این زایمان بسیار پرماجرا بود- نوزاد تقریباً داشته خفه میشد.
استیسی که بهطور تماموقت از ایسلا مراقبت میکند، میگوید: «هنگامیکه ایسلا به دنیا آمد و بند ناف را بریدند، میزان اکسیژن خون از ۶۰ درصد بالاتر نمیرفت، درحالیکه این میزان باید ۹۰ درصد باشد.»
«پرستاران ساعتها تلاش کردند که راههای هوایی او را باز نگهدارند. ما در انتظار دیدن او بودیم، اما در عوض او را به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان بردند. ما تقریباً او را از دست داده بودیم. بدن او با هر کاری آنها میخواستند انجام دهند، مقابله میکرد.»
ایسلا برای پنج روز اول زندگیاش به اغمای مصنوعی فروبرده شد و والدینش نتوانستند او را در آغوش بگیرند.
حال او یک ماه بعد آنقدر خوب شده بود که بتواند به خانه برود، اما هنوز ماجراهای فراوانی در پیش بود.
استیسی که مادر یک دختر هفتساله هم هست، میگوید: «ما مجبور شدیم شش روز بعد آمبولانس خبر کنیم، چون وقتی خواستیم با شیشه به او شیر دهیم، علائم خفگی را نشان داد و بدنش کبود شد. یکی از ما احیای قلبیاش کردیم و دیگری به اورژانس زنگ زد.»
«در بیمارستان توانستند راههای هواییاش را باز کنند و او دو هفته دیگر را در آنجا گذراند.»
او در سهماهگی به علت انسداد راه هواییاش با زبانش دوباره کبود شد. پزشکان پس از احیای او متوجه شدند، این حادثه هر وقت که او آشفته میشود، رخ میدهد.
پس از آزمایشهای پرشمار درنهایت در اکتبر ۲۰۱۷ تشخیص بیماری «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» برای او داده شد.
والدین برای شناخت این اختلال مجبور شدند برای فهمیدن بیماری بچهشان به جستجوی روی گوگل روی بیاورند. اما بیش از دو سال بعد، آنها هنوز در مورد بیماری دخترشان سرگردان هستند.
کایلی کیلپاتریک- اسکریتون، پدر ۳۶ ساله ایسلا میگوید: «به ما گفتند این بیماری عمر دخترمان را کوتاه میکند، اما ما هنوز دقیقاً نمیدانیم چرا مورد او این قدر منحصر به فرد است.»
دختر دوساله آنها از راه لوله تغذیه میشود، فقط حدود ۷ کیلوگرم وزن دارد و تازه اخیراً خزیدن را شروع کرده است. او حرف نمیزند و عمدتاً از راه زبان اشاره ارتباط برقرار میکند.
مادر ایسلا میگوید: «او خیلی باهوش است و منظورش را میرساند. او تمایل زیادی به ارتباط برقرار کردن دارد.»
علائم عجیب بیماری
بیماری ایسلا از جهات گوناگون زندگی او را تحت تأثیر قرار داده است. مادرش میگوید: «علائم او شامل راههای هوایی باریک، پوست نازک و رنگپریده و فک کوچک است که باعث میشود زبانش به عقب برگردد و راه نفسش را ببندد.»
«بدن او یا سرد و یخ است یا داغ. اگر حالش بد شود دمای بدنش تا ۴۰ درجه سلسیوس بالا میرود.»
«حدود ۱۲ متخصص او را ویزیت میکنند و هفتهای یک تا شش بار ویزیت میشود و یک قفسه کامل سوابق پزشکی دارد.»
این خانواده برای اینکه ایسلا بتواند مانند بچههای دیگر بازی کند به کمک آسایشگاه «کودکان رنگینکمانی» در شهر لافبورو تکیه دارند. ایسلا در آنجا میتواند با خواهرش بازی کند، درحالیکه مادرش در نزدیکیاش است.
این خانواده برای کمک به دیگران برای درک بیماری دخترشان تلاش میکنند.
پدر ایسلا میگوید: «من فقط شمیخواهم آگاهی درباره این بیماری را بالا ببرم تا به ایسلا و سایر کودکانی که ممکن است در آینده به این بیماری مبتلا شوند، کمک شود.»
منبع: بهداشت نیوز
مخاطب از دیدن این سریال تکراری خسته نمیشود؛ جادوی «مختارنامه» چیست؟
مجریان تراز زبان فارسی معرفی شدند؛ پدافند زبانی با اجرا!
این ۳ کارگردان معروف برای تشییع رهبر شهید مستند میسازند
توییت جدید محمدباقر قالیباف با انتشار صحنه سیو بیرانوند+عکس
از گاندی تا کارلایل، همه مرید حسین (ع)
ماشین ثروتاندوزی امویان؛ از باندبازی تا احیای هدایای نوروزی
همانگونه که جسم به روزی مادی نیاز دارد، روح نیز به معرفت محتاج است
آیا ماجرای ازدواج حضرت قاسم (ع) در کربلا صحت دارد؟
«حسینیه بهشت»، پیوند خانههای شهدا با خیمههای عاشورا
مهلت ثبتنام در کاروان قرآنی اعزامی به اربعین تا ۵ تیرماه
عکس | جایزه بهترین بازیکن دیدار در دستان علی بیرو
گوشوارههایی که تاریخ فراموششان نکرد
چمران هنوز زنده است
یک فهرست متفاوت از بهترینهای سال ۲۰۲۶ در نیمه راه؛ مستقلها پیشتازند
آمادگی دانشگاه پیام نور برای میزبانی از آزمونهای سایر دانشگاهها
امتحانات پایانترم تحصیلات تکمیلی دانشگاه آزاد حضوری شد
مذاکره با دستگاهها برای توسعه صادرات محصولات فریلنسرها
زمان مصاحبههای آزمون دکتری سال ۱۴۰۵ تغییر کرد
تمدید مهلت ارسال مقالات سومین همایش هیئت و آیینهای مذهبی
زمان برگزاری آزمون زبان انگلیسی تولیمو تغییر کرد
سیره عملی میرزا جواد آقا ملکی تبریزی، مبتنی بر اصل «شکستن منیت» بود
افتتاح مسجد السلام در امارات با ظرفیت ۴ هزار نمازگزار
بنیامیه، نخستین و وحشتناکترین «خصولتی» تاریخ اسلام
بذر انحراف مجاهدین از سال۴۴ کاشته شد/نقش ساواک و زندان در تعمیق انحراف
شیخ حسین انصاریان: چشمی که بر حسین (ع) گریه کند در قیامت گریان نیست
افبیآی شهر کامل با بیمارستان، هتل و نیروگاه ساخت تا حملات سایبری را تمرین کند
بررسی ظرفیتهای هوش مصنوعی برای ارتقای خدمات زائران در نشست مشترک معاونت علمی و آستان قدس رضوی
ممنوع شدن هوش مصنوعی برای دانش آموزان ابتدایی نروژی
ناسا یک رصدخانه فضایی را در میانه زمین و آسمان به ارتفاع بالاتر میبرد
مصوبات جدید فرصتهای تحقیقاتی خارج از کشور دکتری ابلاغ شد
زنان بیشترین داوطلبان آزمون سمپاد/ نتایج اوایل مرداد اعلام میشود
سریال جدید «سرخدار» در راه آنتن: عمار تفتی به تلویزیون بازگشت
کشف نشانههای اولیه افسردگی در چشم کودکان
دانشمند ایرانی: مغز ما برای این همه خبر بد طراحی نشده است
تنش در ایستگاه فضایی بالا گرفت: ناسا از فضانوردانش خواست پناه بگیرند
محققان هشدار دادند: ایجاد نقاط داغ آلودگی در تنگه هرمز به دلیل ترافیک دریایی
یکی از این ستارههای دوقلو یک سیاره فراخورشیدی را بلعیده است
میلیاردرهای حوزه فناوری راز جوانی ابدی را کشف کردهاند؟
تصویری از یکی از شهدای کوچک امروز لبنان
وزیر آموزش و پرورش: بهرهبرداری از ۲۰۰ تا ۲۵۰ کلاس درس جدید در خراسان رضوی
معاون تربیتبدنی و سلامت: یک میلیون دانشآموز سفیر ایمنی و کمکهای اولیه شدند
۵۰۰ هزار دانشآموز زیر چتر کارت نشاط قرار گرفتند
آزمون مدارس سمپاد و نمونه دولتی با بیش از نیم میلیون داوطلب برگزار شد
پرداخت حقوق فرهنگیان بدون تاخیر انجام میشود
قصهای خواندنی برای کودکان: وقتی روباه جنگل را بههم ریخت
حسن طهرانیمقدم پدر موشکی ایران چگونه با نمیشودها مبارزه کرد؟
از بچههای میناب تا ناوچه دنا و انستیتو همه در مستندهای جدید جنگی
مهرانه مهین ترابی پس از ۲۳ سال دوری از تئاتر به صحنه باز میگردد
سریالهای جدید برای پخش دوبله شدند
مادران برای کوچکترین شهید کربلا لالایی خواندند
راز زنده ماندن مومنان در برزخ؛ هدایت، مشروط به ولایت است
روایت حدادعادل از ویژگیهای آیت الله مجتبی خامنهای
ماجرای خواندنی دیدار دکتر شریعتی و علامه جعفری
حجت الاسلام پناهیان: شفافیت نامه اخیر رهبری نشانه قدرت جمهوری اسلامی است
تمدید مهلت پذیرش دانشجویان بینالمللی در دانشگاه علامه طباطبائی
قابلیت جدید واتساپ: پیام متنی یکبار قابل مشاهده به واتساپ میآید
شرکت اپل از گران شدن محصولات خود خبر داد
ساماندهی برنامههای هوش مصنوعی با محوریت تولید داخلی
هشدار وزیر علوم: هوش مصنوعی بدون اخلاق، پیشرفتهترین ابزار ظلم میشود
دادگاه در دهلی نو درخواست بازگشایی تلگرام را رد کرد
رشد استفاده از VPN در بعضی کشورهای اروپایی با قوانین جدید
انحصار قدرت و ثروت در الیگارشی اموی: از خلافت تا سلطنت
حجتالاسلام قمی: وحدت یعنی همبستگیِ آرا و سلایق متفاوت حول محور امام
راز زنده ماندن مؤمنان در برزخ تمسک به امام حق و ولی الله الاعظم است
اعلام مجموعههای امتحانی کنکور کارشناسی ارشد ۱۴۰۶
بازخوانی پنج فرمان راهبردی امام رضا (ع) در سلوک عاشورایی
فلسفه اسلامی و غفلت از «باید و نباید»های اجتماعی؛ یک شکاف تاریخی
اقتصاد فقط نان نیست؛ سلاح علی(ع) برای امنیت ملی و استقلال در برابر دشمنان
انتشار آثار میانرشتهای مسئلهمحور؛ اولویت جدید گروه سیاستپژوهی علوم انسانی
تغییر زمان آزمونهای کشوری و دانشگاهی به دلیل مراسم وداع و تشییع رهبر شهید
احیای اخلاق در زندگی فردی و اجتماعی با بازخوانی فلسفه عاشورا
بنی امیه چگونه به قدرت رسید؟/ تبارشناسی ۹۱ سال حکومت استبدادی
دعوت از عاشقان اهل بیت برای شرکت در طرح توسعه حرم امام حسین (ع)
منطقه زینبیه استانبول سیاهپوش محرم شد؛ آغاز برنامه های عزاداری
رئیس سازمان فضایی ایران خبر داد: بهکارگیری ظرفیتهای ویژه ماهوارهای در تشییع رهبر شهید انقلاب
زنگ میراث فرهنگی و موزه در مدارس نواخته میشود
معافیت برخی المپیادها از کنکور و همزمانی آزمونها؛ همچنان چالش اصلی دانشآموزان
قابل توجه دانش آموزان: برنامه جدید امتحانات نهایی اعلام شد+جدول
هشدار به مدارس غیردولتی؛ با هرگونه دریافت شهریه غیرقانونی برخورد میشود
دبیر شورای عالی انقلاب فرهنگی: اختیار پذیرش دانشجویان به دانشگاهها واگذار شود
تغییر زمان آزمونهای کشوری و دانشگاهی به دلیل مراسم وداع و تشییع رهبر شهید
اعلام مجموعههای امتحانی کنکور کارشناسی ارشد ۱۴۰۶
بنی امیه چگونه به قدرت رسید؟/ تبارشناسی ۹۱ سال حکومت استبدادی
انتشار آثار میانرشتهای مسئلهمحور؛ اولویت جدید گروه سیاستپژوهی علوم انسانی
منطقه زینبیه استانبول سیاهپوش محرم شد؛ آغاز برنامه های عزاداری
دعوت از عاشقان اهل بیت برای شرکت در طرح توسعه حرم امام حسین (ع)
هشدار وزیر علوم: هوش مصنوعی بدون اخلاق، پیشرفتهترین ابزار ظلم میشود
راز زنده ماندن مؤمنان در برزخ تمسک به امام حق و ولی الله الاعظم است
حجتالاسلام قمی: وحدت یعنی همبستگیِ آرا و سلایق متفاوت حول محور امام
دادگاه در دهلی نو درخواست بازگشایی تلگرام را رد کرد
احیای اخلاق در زندگی فردی و اجتماعی با بازخوانی فلسفه عاشورا
انحصار قدرت و ثروت در الیگارشی اموی: از خلافت تا سلطنت
فلسفه اسلامی و غفلت از «باید و نباید»های اجتماعی؛ یک شکاف تاریخی
دانشمند ایرانی: مغز ما برای این همه خبر بد طراحی نشده است
بازخوانی پنج فرمان راهبردی امام رضا (ع) در سلوک عاشورایی
روایت حدادعادل از ویژگیهای آیت الله مجتبی خامنهای
مصوبات جدید فرصتهای تحقیقاتی خارج از کشور دکتری ابلاغ شد
اقتصاد فقط نان نیست؛ سلاح علی(ع) برای امنیت ملی و استقلال در برابر دشمنان
تنش در ایستگاه فضایی بالا گرفت: ناسا از فضانوردانش خواست پناه بگیرند
رشد استفاده از VPN در بعضی کشورهای اروپایی با قوانین جدید
کشف نشانههای اولیه افسردگی در چشم کودکان
شرکت اپل از گران شدن محصولات خود خبر داد
قابلیت جدید واتساپ: پیام متنی یکبار قابل مشاهده به واتساپ میآید
حجت الاسلام پناهیان: شفافیت نامه اخیر رهبری نشانه قدرت جمهوری اسلامی است
پرداخت حقوق فرهنگیان بدون تاخیر انجام میشود
آزمون مدارس سمپاد و نمونه دولتی با بیش از نیم میلیون داوطلب برگزار شد
ماجرای خواندنی دیدار دکتر شریعتی و علامه جعفری
مادران برای کوچکترین شهید کربلا لالایی خواندند
از بچههای میناب تا ناوچه دنا و انستیتو همه در مستندهای جدید جنگی
افبیآی شهر کامل با بیمارستان، هتل و نیروگاه ساخت تا حملات سایبری را تمرین کند
نظراتی که حاوی توهین یا افترا به اشخاص ،قومیت ها ،عقاید دیگران باشد و یا با قوانین کشور وآموزه های دینی مغایرت داشته باشد منتشر نخواهد شد - لطفاً نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.